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È esperienza comune per i pazienti di tumore cerebrale avere accanto a sé un familiare che lo assiste. Nella terminologia moderna di derivazione anglosassone, viene detto "Caregiver", cioè colui che si prende cura.

Il ruolo del caregiver può essere complesso e pieno di incertezze. La situazione cambia ogni giorno e la sua priorità è contribuire a individuare e risolvere i problemi in collegamento con l’equipe clinica. La sua difficoltà principale è la carenza di informazioni, in particolare per quanto riguarda la gestione delle disabilità neurologiche domiciliari e le problematiche di ordine pratico/amministrativo che la malattia porta con se.

Noi, come Associazione, pensiamo sia importante coinvolgere i familiari nel processo di cura, dando loro maggiore sicurezza, al fine di migliorare concretamente la loro vita quotidiana e indirettamente quella dei pazienti. Per questo, nel nostro sito web abbiamo dedicato un'intera sezione al ruolo del Caregiver (https://www.associazioneirene.it/vivere-con-il-tumore/il-familiare-o-caregiver.html).

Quest’anno, inoltre, per la prima volta abbiamo sviluppato un programma educativo strutturato per i caregiver dei nostri pazienti basato sull'esperienza dell'équipe multidisciplinare di cure domiciliari neuro-oncologiche dell'Istituto Tumori Regina Elena di Roma, che ringraziamo per la collaborazione.

Il programma può essere visualizzato qui.

Per facilitare la partecipazione e per evitare contatti troppo stretti (purtroppo il Covid-19 non è finito...) gli incontri si svolgeranno online su piattaforma Microsoft Teams nel calendario riportato nella pagina successiva. Chi desidera partecipare dovrà registrarsi sul nostro sito.

per registrarsi: prenotazione-incontri-di-formazione-per-caregiver

oppure, in caso di difficoltà, via email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

A valle della prenotazione, se sarà raggiunto il numero minimo di partecipanti, sarà inviato via email l’invito a connettersi alla piattaforma online per il primo appuntamento e le indicazioni operative. Per partecipare è possibile scaricare gratuitamente il software Teams, oppure usare il browser internet del dispositivo usato (smartphone, tablet o personal computer).

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IBTA News Marzo 2021

Visto il successo dell'iniziativa, riprendono gli incontri con la dott.ssa Paola Mancini (www.paolamancini.com) finalizzati ad attivare le risorse psico-corporee che ciascun individuo ha a disposizione ma di cui è spesso poco consapevole e sfrutta a proprio vantaggio in misura assai ridotta.

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IBTA News Novembre 2020

L'Italia è in piena emergenza Coronavirus e tutti noi dobbiamo cercare di contenere il contagio seguendo le regole di precauzione e igiene con massima attenzione.

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Il Concerto di Natale avrà luogo Domenica 1 dicembre 2019 alle ore 19.00 presso la Chiesa Valdese di Piazza Cavour a Roma.

La Regione Lazio ha finanziato il progetto “SERVIZIO DOMICILIARE DI RIABILITAZIONE E ASSISTENZA SOCIOSANITARIA PER I MALATI DI TUMORE CEREBRALE” presentato dalla Associazione IRENE al bando "Comunità solidali -  per il sostegno di progetti di rilevanza locale promossi da organizzazioni di volontariato o associazioni di promozione sociale".