Incontri online per la formazione dei Caregiver
È esperienza comune per i pazienti di tumore cerebrale avere accanto a sé un familiare che lo assiste. Nella terminologia moderna di derivazione anglosassone, viene detto "Caregiver", cioè colui che si prende cura.
Il ruolo del caregiver può essere complesso e pieno di incertezze. La situazione cambia ogni giorno e la sua priorità è contribuire a individuare e risolvere i problemi in collegamento con l’equipe clinica. La sua difficoltà principale è la carenza di informazioni, in particolare per quanto riguarda la gestione delle disabilità neurologiche domiciliari e le problematiche di ordine pratico/amministrativo che la malattia porta con se.
Noi, come Associazione, pensiamo sia importante coinvolgere i familiari nel processo di cura, dando loro maggiore sicurezza, al fine di migliorare concretamente la loro vita quotidiana e indirettamente quella dei pazienti. Per questo, nel nostro sito web abbiamo dedicato un'intera sezione al ruolo del Caregiver (https://www.associazioneirene.it/vivere-con-il-tumore/il-familiare-o-caregiver.html).
Quest’anno, inoltre, per la prima volta abbiamo sviluppato un programma educativo strutturato per i caregiver dei nostri pazienti basato sull'esperienza dell'équipe multidisciplinare di cure domiciliari neuro-oncologiche dell'Istituto Tumori Regina Elena di Roma, che ringraziamo per la collaborazione.
Per facilitare la partecipazione e per evitare contatti troppo stretti (purtroppo il Covid-19 non è finito...) gli incontri si svolgeranno online su piattaforma Microsoft Teams nel calendario riportato nella pagina successiva. Chi desidera partecipare dovrà registrarsi sul nostro sito.
per registrarsi: prenotazione-incontri-di-formazione-per-caregiver
oppure, in caso di difficoltà, via email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
A valle della prenotazione, se sarà raggiunto il numero minimo di partecipanti, sarà inviato via email l’invito a connettersi alla piattaforma online per il primo appuntamento e le indicazioni operative. Per partecipare è possibile scaricare gratuitamente il software Teams, oppure usare il browser internet del dispositivo usato (smartphone, tablet o personal computer).
| DATA | TEMA DELL'INCONTRO | RELATORE | ARGOMENTI |
| 27/04/22 | Tumore cerebrale: sintomi e trattamenti | Dr. Andrea Pace, Dr.ssa Veronica Villani | I sintomi e il loro impatto sulla vita quotidiana; Attacco epilettico: cosa fare; Protocollo di radioterapia/chemioterapia; Effetti collaterali dei trattamenti; Sperimentazioni cliniche |
| 18/05/22 | Servizi Sociali e diritti del malato | Dr.ssa Andreina Rotondi | Accesso ai servizi sociali; Invalidità civile ed esenzione ticket; fornitura ausili e presìdi, Previdenza (pensione di invalidità, assegno di accompagnamento, legge 104); |
| 22/06/22 | Gestione della disabilità motoria | Dr. Stefano Di Felice | Preparazione graduale all'insorgere della disabilità; Misure di sicurezza in casa; come gestire un paziente con mobilità ridotta; Quando serve la fisioterapia; |
| 06/07/22 | Gestione dei disturbi cognitivi, e di comunicazione | Dr. Antonio Tanzilli | Disturbi del linguaggio - logopedia; disturbi del comportamento, il paziente cambia; Deficit di memoria; |
| 14/09/22 | Alimentazione | Dr.ssa Veronica Villani | La nutrizione per il paziente neuro-oncologico |
| 12/10/22 | Prendersi cura del caregiver | Dr.ssa Lara Guariglia, Dr.ssa Sonia Ieraci | Ansia, depressione; Chiedere aiuto quando serve; |
| 16/11/22 | Cure palliative | Dr. Andrea Pace | La gestione del paziente allettato; Come gestire un paziente che non può comunicare; Sintomi finali (problemi respiratori, sonnolenza, coma) |
