Il ruolo del caregiver

Chi assiste una persona con un tumore cerebrale si trova a fare molti mestieri insieme: infermiere, segretario, autista, portavoce, a volte amministratore dei conti di famiglia. Spesso mentre lavora. E i compiti cambiano con la malattia e con le cure, a volte da un giorno all'altro.

Non devi fare tutto da solo, e non tutto subito.

Stabilire le priorità

Una crisi epilettica o una caduta vanno gestite subito. Prenotare una visita è importante, ma può aspettare qualche ora. Alcune cose si possono affidare ad altri, altre semplicemente non sono importanti adesso. Fare ogni tanto una lista e dividerla in «urgente», «importante», «da delegare» e «può aspettare» aiuta a non sentirsi travolti.

Il rapporto con il team curante

Le cure per un tumore cerebrale coinvolgono molti specialisti: neurochirurgo, neuro-oncologo, radioterapista, neurologo, infermieri, psicologo, fisioterapista.

• Chiedi chi è il tuo riferimento: un medico o un infermiere a cui telefonare quando hai un dubbio, e in quali orari.
• Coinvolgi la persona malata il più possibile. Se ha difficoltà a parlare o a ricordare, puoi diventare la sua voce: assicurati che abbia capito le scelte da fare e che le sue domande abbiano una risposta.
• Prepara le visite: scrivi prima le domande e annota le risposte.
• Informati con il team, non da solo. Su internet si trova di tutto: chiedi ai medici che cosa leggere, e diffida di chi promette cure miracolose. Leggi anche Sperimentazioni cliniche e Terapie naturali e complementari.

Tenere in ordine i documenti

Nel tempo il caregiver diventa il custode della storia della malattia. Conviene tenere un raccoglitore, di carta o digitale, con:

• lettere di dimissione e cartelle cliniche dei ricoveri;
• referti di anatomia patologica e degli esami molecolari;
• referti di risonanza e TAC, con le immagini su CD o scaricate. Molte regioni le rendono disponibili nel fascicolo sanitario elettronico;
• esami del sangue;
• l'elenco dei farmaci e delle terapie fatte, con date ed effetti collaterali;
• i verbali di invalidità e di legge 104.

Gestire i farmaci

Chi ha un tumore cerebrale prende spesso molti farmaci: per la terapia, per le crisi epilettiche, il cortisone, i farmaci per lo stomaco o per dormire. Sbagliare farmaco o dose può avere conseguenze serie.

• Tieni un elenco aggiornato: nome, a che cosa serve, dose, orari, chi l'ha prescritto.
• Di' sempre al medico tutto quello che la persona prende, compresi integratori, vitamine e prodotti di erboristeria: alcuni interferiscono con le cure.
• Quando ritiri un farmaco in farmacia, controlla nome e dosaggio.
• Un portapillole settimanale e un'app sul telefono aiutano a non dimenticare le dosi. Gli antiepilettici in particolare non vanno saltati.

La vita di tutti i giorni

Ci sono la spesa, i pasti, la casa, l'igiene personale. Ma ci sono anche la compagnia e i momenti piacevoli: una passeggiata, un film, una visita di amici. Cercare di vivere una vita il più possibile normale, per la persona malata e per te, è parte della cura.

Le informazioni di questa pagina servono a orientarsi e non sostituiscono il parere del medico. Per domande su sintomi, esami o terapie rivolgiti allo specialista che ti segue.

Aggiornato al 2 ottobre 2026