La fase finale della malattia

Nei tumori cerebrali di alto grado, quando le terapie non riescono più a fermare la malattia, arriva una fase in cui i sintomi cambiano e la persona ha bisogno di sempre più assistenza. Chi assiste si chiede spesso come capire che questo momento è arrivato e che cosa succederà. Ogni persona la vive in modo diverso, ma alcuni segnali sono frequenti: conoscerli aiuta a organizzare l'assistenza, a parlare con i medici e a prepararsi.

Come si riconosce

Non c'è un giorno preciso in cui comincia. Di solito ci si accorge che:

• la persona dorme sempre di più e risponde sempre meno, fino a una perdita progressiva di coscienza;
• deglutire diventa difficile: mangiare, bere e prendere le compresse richiede sempre più fatica;
• i deficit peggiorano: la debolezza di un lato del corpo, le difficoltà di parola, la confusione; la persona perde l'autonomia nel muoversi e nella cura di sé;
• tornano o compaiono le crisi epilettiche, anche in chi non ne aveva da tempo;
• compaiono incontinenza, agitazione o mal di testa.

In uno studio sulle ultime settimane di vita di persone con glioma di alto grado, la sonnolenza e la difficoltà a deglutire erano i sintomi più frequenti: nell'ultima settimana riguardavano quasi tutti i malati la prima, 7 su 10 la seconda. Quasi una persona su due ha avuto crisi epilettiche. Il dolore forte, la mancanza di respiro e la nausea erano meno frequenti.

Come si sviluppa

La fase finale può durare da pochi giorni ad alcuni mesi. Spesso i cambiamenti sono graduali all'inizio e diventano più rapidi nelle ultime settimane: la persona passa più tempo a letto, mangia e beve sempre meno, è sveglia per periodi sempre più brevi. Negli ultimi giorni il respiro può cambiare ritmo e diventare rumoroso: di solito non è segno di sofferenza.

Anche quando non risponde, la persona può sentire la voce e il tocco di chi le sta vicino.

Che cosa fare

• Parla con i medici che seguono la persona o con il medico di famiglia, e chiedi di attivare le cure palliative, se non sono già attive. A casa, l'équipe di cure palliative domiciliari specialistiche è reperibile 24 ore su 24: tieni il numero a portata di mano.
• Chiedi come dare i farmaci quando deglutire diventa difficile: gli antiepilettici e il cortisone si possono dare in altri modi. Chiedi anche che cosa fare se arriva una crisi epilettica a casa.
• Rivedete insieme le terapie: alcuni farmaci non servono più e si possono sospendere; altri, per le crisi, il dolore o l'agitazione, diventano più importanti.
• Non forzare cibo e acqua se la persona non riesce a deglutire: rischia di andare di traverso. Inumidisci la bocca e le labbra.
• Decidete prima chi chiamare. Se è attiva l'assistenza domiciliare, chiama prima l'équipe di cure palliative. Il 112 resta il numero per le emergenze, ma può portare a un ricovero che la persona non desiderava.

A casa o in hospice

Molte persone desiderano restare a casa, e con l'aiuto delle cure palliative per la maggior parte è possibile: nello studio citato, due persone su tre sono morte a casa. Quando l'assistenza a casa diventa troppo pesante o i sintomi sono difficili da controllare, c'è l'hospice.

Parlatene per tempo, finché la persona può ancora esprimere la sua volontà: è il senso della pianificazione condivisa delle cure.

Per chi assiste

Accompagnare una persona cara in questa fase è faticoso. Chiedi aiuto all'équipe di cure palliative, anche per te: lo psicologo segue la famiglia, prima e dopo. Altri consigli sono in Sintomi fisici: che cosa osservare e in Chiedere aiuto; come funzionano l'assistenza a casa, le cure palliative e l'hospice lo trovi in Assistenza e cure palliative.

Per approfondire puoi leggere le nostre guide sui tumori cerebrali.

Le informazioni di questa pagina servono a orientarsi e non sostituiscono il parere del medico. Per domande su sintomi, esami o terapie rivolgiti allo specialista che ti segue.

Aggiornato al 19 ottobre 2026