Dopo le cure: controlli, crescita, scuola

Oggi la maggior parte dei bambini curati per un tumore del sistema nervoso centrale diventa adulta. Le terapie che li hanno curati, però, hanno agito su un cervello e un corpo in crescita e possono lasciare effetti che si vedono anche dopo anni. Conoscerli permette di riconoscerli presto e di curarli.

I controlli

Finite le terapie, il bambino continua a essere seguito dal centro:

• risonanze magnetiche periodiche, più ravvicinate nei primi anni e poi più distanziate;
• visite con il neuro-oncologo e, secondo le terapie ricevute, con l'endocrinologo, l'oculista, l'audiologo, il neuropsicologo, il fisiatra.

Alla fine delle cure i centri della rete AIEOP possono rilasciare il Passaporto del guarito (Survivorship Passport): un documento che riassume la malattia, le terapie ricevute e i controlli consigliati negli anni successivi. Conservalo e portalo a ogni visita, anche quando il ragazzo passerà ai medici degli adulti.

Gli effetti a lungo termine

Non tutti i bambini li hanno: dipendono dal tumore, dalla sede e soprattutto dalle terapie, in particolare dalla radioterapia al cervello e dall'età in cui è stata fatta.

• Crescita e ormoni. Se la radioterapia o il tumore hanno coinvolto l'ipofisi o l'ipotalamo, possono mancare l'ormone della crescita, gli ormoni della tiroide o quelli della pubertà. Si controllano con esami del sangue e si curano con terapie sostitutive.
• Apprendimento e attenzione. Memoria, attenzione, velocità nel ragionare possono rallentare, a volte anni dopo le cure. Una valutazione neuropsicologica periodica aiuta a capire le difficoltà e a chiedere a scuola il sostegno giusto.
• Udito. Alcuni chemioterapici (per esempio il cisplatino) e la radioterapia possono ridurre l'udito: si controlla con l'esame audiometrico.
• Vista, equilibrio e movimento, secondo la sede del tumore; la riabilitazione aiuta a recuperare.
• Fertilità. Alcune terapie possono ridurla: se ne parla con i medici prima delle cure e di nuovo durante l'adolescenza. → Gli effetti sulla fertilità
• Altri tumori. Il rischio di un secondo tumore, molti anni dopo, è più alto che nei coetanei, soprattutto dopo la radioterapia: è uno dei motivi per cui i controlli durano a lungo.
• Emozioni. Ansia, paura che la malattia torni, difficoltà con gli amici: sono frequenti, nel bambino e nei genitori. Lo psicologo del centro può aiutare anche dopo la fine delle cure.

Leggi anche Gli effetti a lungo termine.

La scuola

Andare a scuola, anche durante le cure, aiuta il bambino a sentirsi normale e a non perdere i contatti con i compagni.

• Scuola in ospedale. Nei reparti pediatrici ci sono insegnanti che seguono i bambini ricoverati, in collegamento con la loro scuola.
• Istruzione domiciliare. Se il bambino non può andare a scuola per almeno 30 giorni, anche non consecutivi, la famiglia può chiedere alla scuola che gli insegnanti vadano a casa o facciano lezione a distanza. Serve un certificato medico. Le regole sono nelle linee di indirizzo nazionali del Ministero dell'istruzione (decreto 461 del 6 giugno 2019).
• Il rientro. Prima del rientro conviene un incontro fra genitori, insegnanti e, se possibile, lo psicologo o il medico del centro, per spiegare la malattia, le difficoltà e che cosa fare in caso di crisi epilettica. Se ci sono difficoltà di apprendimento, la scuola può preparare un piano didattico personalizzato con strumenti compensativi e più tempo per le verifiche; con il riconoscimento della legge 104 il bambino ha diritto all'insegnante di sostegno.

Il Bambino Gesù ha una scheda sui problemi scolastici dei bambini con malattie croniche.

Diventare grandi

Verso i 18 anni il ragazzo passa dai pediatri ai medici degli adulti. È un passaggio da preparare per tempo con il centro, perché i controlli continuino senza interruzioni. Il Passaporto del guarito serve proprio a questo.

I diritti

• I genitori hanno diritto a permessi e congedi per assistere il figlio: I diritti del caregiver.
• Indennità di frequenza. È la prestazione dell'INPS per i bambini e i ragazzi sotto i 18 anni con invalidità civile riconosciuta, che hanno difficoltà persistenti a svolgere i compiti della loro età e frequentano la scuola (dal nido in su), un centro di formazione o un centro di cura e riabilitazione. Leggi Le prestazioni per gli invalidi civili.
• Invalidità civile e legge 104: come si fa la domanda, anche per i minori.
• Oblio oncologico: se la malattia è stata diagnosticata prima dei 21 anni, cinque anni dopo la fine delle cure senza ricadute non si è più tenuti a dichiararla per un mutuo, un'assicurazione, un'adozione o un concorso. Leggi Il diritto all'oblio oncologico.

Per approfondire puoi leggere le nostre guide sui tumori cerebrali.

Le informazioni di questa pagina servono a orientarsi e non sostituiscono il parere del medico. Per domande su sintomi, esami o terapie rivolgiti allo specialista che ti segue.

Aggiornato al 20 ottobre 2026