L'Associazione IRENE Onlus è l’associazione dei pazienti di tumore cerebrale e delle loro famiglie, che  si pone l’obiettivo di tutelare la qualità di vita delle persone colpite da questa malattia ed aiutare le loro famiglie ad affrontare i problemi sia di natura sanitaria che psicologica e sociale che questa patologia comporta.  E’ stata fondata nel 2003 dai pazienti e familiari raccolti intorno al servizio di cure domiciliari neuro-oncologiche gestito dall’Istituto Regina Elena.

 

I Tumori Cerebrali sono considerati una malattia rara che colpisce ogni anno nel nostro paese circa otto persone su 100.000 abitanti. Circa quattro mila persone, quindi, ricevono ogni anno la diagnosi di tumore cerebrale e sono prevalentemente giovani (l’incidenza mediana è intorno ai 50 anni) che devono affrontare le importanti ripercussioni che la malattia comporta sulla loro vita lavorativa, sociale e familiare.

Obiettivo dell'Associazione è di sostenere le persone che hanno ricevuto una diagnosi di tumore cerebrale e i loro familiari, per garantire la qualità di vita, l'accesso alle cure e la tutela dei loro diritti. Tutto ciò attraverso la promozione dell'informazione sui tumori cerebrali, la fornitura di servizi sociosanitari ai malati neuro-oncologici e il sostegno al servizio di cure domiciliari dell’Istituto Regina Elena, raccogliendo fondi destinati a migliorare la qualità dell'assistenza ai malati. 

L’associazione IRENE:

  • fornisce servizi di assistenza alla persona per i nuclei familiari in difficoltà
  • fornisce  servizi di riabilitazione domiciliare  (in particolare neuroriabilitazione e logoterapia)
  • fornisce assistenza psicologica (terapia familiare) in famiglie di malati con figli minori
  • promuove l'informazione sui tumori cerebrali e sui diritti del malato oncologico
  • promuove incontri tra pazienti e famiglie con l’obiettivo di favorire la diffusione dell’informazione tra i pazienti ed insieme offrire uno spazio di condivisione e scambio tra i pazienti e i loro familiari, gli amici di IRENE e l’equipe del servizio di cure domiciliari
  • promuove l’informazione per malati e familiari sui diritti del malato, le terapie e gli aspetti socio-sanitari anche attraverso il sito web www.associazione irene.it
  • contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico sulle tematiche della neuro-oncologia e della psicooncologia (borse di studio, aggiornamenti)

Naturalmente l’attività di IRENE Onlus si basa sul contributo diretto dei pazienti e dei loro familiari per sostenere i progetti già attivi e per la realizzazione dei nuovi obiettivi.

Puoi aiutare l’Associazione IRENE a finanziare le sue attività in tre modi:

  • diventa socio di IRENE e contribuisci regolarmente alla sua attività;
  • devolvi il 5x1000 nella dichiarazione dei redditi (è facile, scrivi CF: 97322090586 nel riquadro della dichiarazione)
  • effettua una libera donazione (via c/c postale: 84558469, oppure via bonifico bancario, IBAN: IT16P0200805316000400168138)

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