Associazione IRENE

L'Associazione IRENE Onlus è l’associazione dei pazienti e familiari di persone affette da tumore cerebrale raccolti intorno al servizio di cure domiciliari neuro-oncologiche gestito dall’Istituto Regina Elena. E’ stata fondata nel 2003 con l’obiettivo di aiutare le persone colpite da questa malattia e i loro familiari ad affrontare i  problemi sia di natura sanitaria che psicologica e sociale che questa diagnosi comporta.

I TUMORI CEREBRALI sono considerati una malattia rara che colpisce ogni anno nel nostro paese circa otto persone su 100.000 abitanti. Circa quattro mila persone, quindi, ricevono ogni anno la diagnosi di tumore cerebrale e sono prevalentemente giovani (l’incidenza mediana è intorno ai 50 anni) che devono affrontare le importanti ripercussioni che la malattia comporta sulla loro vita lavorativa, sociale e familiare.

Obiettivo dell'Associazione è di aiutare le persone che hanno ricevuto una diagnosi di tumore cerebrale e i loro familiari, ad affrontare i problemi sia di natura sanitaria che psicologica e sociale che questa malattia comporta. Ed in particolare sostenere ed estendere il servizio di cure domiciliari dell’Istituto Regina Elena per i malati neuro-oncologici raccogliendo fondi destinati a migliorare la qualità dell'assistenza ai malati e promuove l'informazione sui tumori cerebrali. L’associazione IRENE:

  • fornisce servizi di assistenza alla persona per i nuclei familiari in difficoltà
  • integra i servizi di riabilitazione domiciliare che non sono forniti dall’ospedale (in particolare neuroriabilitazione e logoterapia)
  • fornisce assistenza psicologica (terapia familiare) in famiglie di malati con figli minori
  • promuove l'informazione sui tumori cerebrali e sui diritti del malato oncologico
  • promuove incontri tra pazienti e famiglie con l’obiettivo di favorire la diffusione dell’informazione tra i pazienti ed insieme offrire uno spazio di condivisione e scambio tra i pazienti e i loro familiari, gli amici di IRENE e l’equipe del servizio di cure domiciliari
  • promuove l’informazione per malati e familiari sui diritti del malato, le terapie e gli aspetti socio-sanitari anche attraverso il sito web www.associazione irene.it
  • contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico sulle tematiche della neuro-oncologia e della psicooncologia (borse di studio, aggiornamenti)

Naturalmente l’attività di IRENE Onlus si basa sul contributo diretto dei pazienti e dei loro familiari per sostenere i progetti già attivi e per la realizzazione dei nuovi obiettivi.

Puoi aiutare l’Associazione IRENE a finanziare le sue attività in tre modi:

  • diventa socio di IRENE e contribuisci regolarmente alla sua attività;
  • devolvi il 5x1000 nella dichiarazione dei redditi (è facile, scrivi CF: 97322090586 nel riquadro della dichiarazione)
  • effettua una libera donazione (via c/c postale: 84558469, oppure via bonifico bancario, IBAN: IT16P0200805316000400168138)
 

Esenzione dal Ticket

TICKET
Il malato di cancro ha diritto all'esenzione totale dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami appropriati per la cura del tumore, per le eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (D. M. Sanità 329/1999).
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Invalidità Civile e Legge 104

INVALIDITÀ
Lo Stato assiste i malati oncologici che si trovino in determinate condizioni economiche e di gravità della malattia per mezzo del riconoscimento dell'"invalidità civile".
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Portale di Neuro-Oncologia

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Visita il nuovo Portale di Neuro-Oncologia del UOSD Neurologia dell'Istituto Nazionale Nazionale Tumori Regina Elena
Link: portaleneuroncologia.it

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