La diagnosi di un tumore al cervello può avere un impatto pesante e di lungo periodo su tutta la famiglia. Le relazioni possono essere sia rafforzate che logorate. La famiglia può unirsi all'inizio della malattia e collassare quando la malattia progredisce, oppure può verificarsi il contrario. Indipendentemente dalla reazione della famiglia, molti studi mostrano che i pazienti con tumore al cervello e le loro famiglie spesso hanno bisogno di più sostegno che pazienti con altri tipi di tumore.
Ogni famiglia reagisce a una diagnosi di tumore al cervello a modo suo. La tua reazione, e la reazione dei tuoi familiari, dipenderà dal tuo background - come hai affrontato altre difficoltà in passato, la tua conoscenza del cancro e delle cure ospedaliere, e dal supporto che trovi nella tua comunità.
Essere un “caregiver” e un familiare allo stesso tempo
- Le aspettative della famiglia
Come caregiver primario per il paziente, la famiglia e gli amici potrebbero esprimere delle aspettative su come dovresti assistere il paziente. Questo a volte può causare conflitto con i membri della famiglia che magari pensano che dovresti lasciare il lavoro, o assumere un aiuto domestico. Tuttavia, come caregiver primario, solo tu devi valutare e decidere di che tipo di supporto hai bisogno o non hai bisogno. - Comunicare con la famiglia
Gli amici e i familiari ti cercheranno per avere informazioni sulle condizioni del paziente e su come la vostra famiglia sta affrontando la situazione: se trovi che questo compito sia troppo pesante per te, cerca un familiare o un amico e pregalo di svolgere lui il ruolo di portavoce. Spesso alcuni caregivers sono frustrati o vivono un senso di colpa perchè non riescono a prendersi cura della famiglia come vorrebbero a causa del carico di lavoro di assistenza al paziente. La risposta è: fatti aiutare, scoprirai che anche l’unità della famiglia ne gioverà. - Comunicare con i figli
A volte i caregivers ritengono che la strategia migliore sia quella di proteggere i bambini tacendo sulla malattia. Tuttavia, parlare con i bambini della malattia e mantenerli informati con un linguaggio appropriato all'età può aiutarli ad affrontare in modo sano la situazione. Leggi l’articolo “Parlare con i figli” (link) per approfondire come comunicare con bambini di varie età e durante le diverse fasi della malattia.
Quando il paziente è il tuo coniuge o compagno
Nelle relazioni di coppia stabili, non c’è dubbio che uno dei partner assiste l'altro nei momenti di malattia. Tuttavia, prendersi cura un paziente con tumore al cervello è molto diverso da assistere il partner con l'influenza.
- Affrontare i cambiamenti di personalità
Cambiamenti comportamentali e cognitivi possono sembrare particolarmente crudeli, ma purtroppo possono verificarsi nei pazienti di tumore cerebrale. La persona dolce che amava i film comici non li sopporta più. La persona affettuosa che era prima ora non reagisce ai tuoi sorrisi o alle tue lacrime. Il paziente può anche diventare violento, a volte.
Può essere difficile accettare che la persona che hai amato per anni è ormai diversa, forse per sempre. Si è spesso tentati di dire al partner che ti manca come era prima, o chiedergli perché è cambiato, ma la realtà è che il tuo partner potrebbe non rendersi conto di come è cambiato, rendendo la situazione ancora più complicata. Il meglio che si può fare è cercare l'aiuto e il supporto necessario - sia l’aiuto domestico, che il supporto emotivo e psicologico - per essere in grado di accettare e vivere con la "nuova normalità". - Assumere nuove responsabilità
In aggiunta a tutto quello che comporta il tuo ruolo di caregiver potrai anche trovarti a dover assumere responsabilità che prima erano assolte dal tuo coniuge o partner. Questo può includere qualsiasi cosa, dalla gestione finanziaria della famiglia a prendersi cura dei figli. - Intimità fisica
Quando si inizia a convivere con il tumore del partner, è normale domandarsi come questo può influenzare la vita sessuale. Molte persone si sentono a disagio o in imbarazzo a discutere la questione con il medico, ma è bene parlarne perché così potrà aiutarti a trovare le risposte:- Tu e il tuo partner potete avere esigenze diverse. Alcuni vedono l’esperienza sessuale come un modo per comunicare, mentre altri non hanno voglia di aprirsi fisicamente o emotivamente, magari perché esauriti dal lavoro di caregiver. Se puoi, cerca il modo di discuterne con il tuo partner. Ricorda che la connessione fisica con il partner può essere benefica per entrambi.
- Ci possono essere segnali persi. Spesso, i partner usano piccoli gesti e segnali che sollecitano l’intimità fisica. A causa dei problemi cognitivi e di mobilità associati con il tumore cerebrale, questo livello sottile di comunicazione si può perdere ed è necessario pensare ad altri modi per iniziare il contatto.
- Il desiderio del tuo partner potrebbe cambiare. Sia a causa dei cambiamenti cognitivi o dei trattamenti subiti, la funzione sessuale può essere significativamente influenzata. Alcuni trattamenti possono causare la menopausa precoce nelle donne o l’impotenza - a volte temporanea, talvolta permanente - negli uomini. E' bene parlare con il medico dei vostri problemi.
- Come caregiver, puoi ancora essere un partner romantico anche se la vostra relazione sessuale può cambiare. L’intimità ha molte forme. Cerca piccoli modi per comunicare fisicamente.
Non esitare a chiedere aiuto a nome tuo e del tuo partner. Puoi trovare un aiuto medico e psicologico che può aiutare te e il tuo partner di ritrovare la vostra intimità sessuale. Per saperne di più su l'intimità fisica per i pazienti con tumore cerebrale. (link)
Quando il paziente è un genitore
Se sei il figlio adulto di un genitore che ha un tumore al cervello, il rovesciamento dei ruoli sembra strano. Improvvisamente, tu ti prendi cura della persona che una volta si prendeva cura di te.
Ci sono pochi studi sui figli adulti che assistono pazienti con tumore cerebrale, ma alcuni dei risultati sono incoraggianti. Anche se i caregivers spesso si sentono sopraffatti e ansiosi, uno studio ha mostrato che assistere un genitore malato di cancro potrebbe avere un effetto positivo sul benessere del caregiver. Molti figli adulti di malati di cancro trovano appagamento emotivo nel loro ruolo. Tuttavia, lo stesso studio ha anche trovato che il tipo di approccio fa la differenza:
- Figli adulti che si sono presi cura di un genitore per un forte senso del dovere, hanno più sofferto di depressione.
- Le persone con un atteggiamento più positivo circa questa esperienza – cioè, che hanno volontariamente assunto il ruolo di caregiver primario, piuttosto che sentire che non avevano altra scelta - erano più felici.
Se il tuo senso del dovere assistere un genitore ti sta generando rabbia, risentimento e sintomi di depressione è meglio cercare aiuto, che sia assistenza domestica o l’aiuto di amici e familiari.
I nonni assistono i nipoti
Quando un paziente tumore al cervello ha bambini piccoli, una parte significativa di custodia dei bambini può cadere sui nonni, se sono disponibili. Spesso i nonni non sanno come discutere la situazione con i bambini. E’ meglio prepararsi a parlare con i bambini del tumore cerebrale, e cercare di mantenere la comunicazione il più aperta e frequente possibile. Ascolta i bambini, e fai in modo che i tuoi nipoti sappiano che le loro emozioni e paure sono normali. Parlare di ciò che potrebbero aver sentito circa i tumori al cervello e può essere utile per chiarire malintesi.
Festività / Feste di Famiglia
Le festività in genere significano stare insieme con gioia, ma per chi assiste una persona con tumore al cervello pensare alle festività può scatenare ansia e amarezza. Ma non c’è dubbio che è necessaria molta flessibilità e che le occasioni speciali possono essere celebrate in modo diverso. I seguenti suggerimenti ti possono aiutare a ridurre lo stress e aumentare la flessibilità e la comprensione della famiglia per contribuire a rendere le riunioni di famiglia un momento speciale:
- Le tradizioni si possono cambiare. Se a Natale siete sempre tutti a casa tua, questa volta puoi chiedere a qualche familiare di organizzare. Se pensi che per il paziente sia bene stare a casa, puoi ospitare tu e chiedere agli altri di cucinare.
- Parla delle tue preoccupazioni con i tuoi cari. Se ti senti troppo emotivo, o sopraffatto, o hai bisogno di un po’ di tempo per te stesso, o semplicemente non hai voglia di feste, semplicemente diglielo. Molto probabilmente saranno felici di aiutare in ogni modo possibile.
- Comunica alla famiglia le condizioni del paziente. Se i membri della famiglia non hanno visto il paziente da un po', meglio fornire un rapido aggiornamento delle condizioni del paziente, in modo che altri sappiano cosa aspettarsi. Si può chiedere a un altro membro della famiglia di aiutarvi in questo.
- Goditi il momento. Le festività, soprattutto se sono diverse dal solito, possono portare tristezza e nostalgia dei tempi migliori, o preoccupazione per come saranno le prossime. Se ti è possibile, concentrati sull’oggi con la tua famiglia e le persone care. Celebra la tua forza nell'affrontare una situazione molto difficile.
È importante ricordare che le informazioni che presentiamo sono offerte per un orientamento generale e in nessun caso possono sostituire una consulenza medica specialistica. Se hai domande sui sintomi, la diagnostica o i trattamenti dei tumori del cervello ti preghiamo di contattare il tuo medico.