Le cure palliative sono cure di supporto che hanno lo scopo di prevenire, curare o controllare i sintomi e gli effetti collaterali di una malattia e del suo trattamento. L'obiettivo è quello di fornire un sollievo dai sintomi, il dolore e lo stress provocati dal tumore cerebrale, migliorando la qualità della vita sia per il paziente che per la famiglia. Per questo le professionalità coinvolte nelle cure palliative sono interdisciplinari e includono medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi e spesso anche volontari. Questi ultimi svolgono un ruolo di supporto molto prezioso, facendosi carico della sofferenza materiale e morale del paziente e dei suoi familiari per rispondere ai bisogni non sanitari.

È importante notare che l’offerta di cure palliative non è riservata alla fase terminale della malattia o al fine vita. Le cure palliative dovrebbero essere offerte quando a una persona viene diagnosticata per la prima volta una malattia grave per garantirle la migliore qualità di vita.

Qual è la differenza tra cure palliative e cure di fine vita?

• Le cure palliative si concentrano sulla cura delle persone con patologie a lungo termine e limitanti la vita. Implicano il controllo dei sintomi, il supporto psicologico, il supporto degli operatori sanitari e l’attenzione ai bisogni olistici (integrali) dei pazienti. Il suo scopo è quello di migliorare la qualità della vita della persona e della sua famiglia.
• L'assistenza di fine vita si riferisce al momento in cui un paziente si trova nelle ultime settimane, giorni o ore di vita. Quindi i bisogni assistenziali si concentrano sull’assicurarsi che una persona abbia una “buona morte”. Ciò significa che la persona e la sua famiglia hanno le loro priorità di assistenza al momento della morte. Ad esempio, i sintomi sono controllati, il dolore è gestito al meglio, il paziente è a suo agio e, idealmente, nel luogo preferito.

Ricorda che non c'è bisogno di scegliere tra un trattamento aggressivo e le cure palliative. Anche se sei sotto terapia, puoi chiedere al team di cure palliative un aiuto per gestire gli effetti collaterali prodotti dal trattamento, come mal di testa, convulsioni, fatigue o chiedere consulenza e supporto. Le cure palliative possono essere erogate:

• dal team di cure palliative dell’ospedale, di solito in regime ambulatoriale o di day hospital.
• presso il domicilio del paziente - sono attivate dal medico di base - e finalizzate a rispondere a necessità di tipo medico, infermieristico, sociale, riabilitativo, psicologico, farmaceutico;
• presso l’hospice, una struttura dedicata all’accoglienza e al ricovero delle persone con malattia in fase terminale, gestito direttamente dalla ASL o da associazioni non a scopo di lucro in convenzione con la ASL. L’assistenza è gratuita, ma la richiesta di presa in carico deve pervenire dal reparto ospedaliero che ha in carico il paziente o dal medico di base. L’hospice è attrezzato in modo da essere il più possibile vicino al concetto di ‘casa’, per cui gli ambienti possono essere personalizzati dal paziente e sono aperti a tutti i suoi cari.

Se hai bisogno di individuare un hospice che possa erogare cure palliative su base domiciliare o ricovero, puoi consultare il sito web della federazione Cure Palliative: Hospice e domiciliare, oppure chiedere al Servizio Cure Palliative della tua ASL.

È importante ricordare che le informazioni che presentiamo sono offerte per un  orientamento generale e  in nessun caso possono sostituire una consulenza medica specialistica. Se hai domande sui sintomi, la diagnostica o i trattamenti dei tumori del cervello ti preghiamo di contattare il tuo medico.