Esistono una serie di documenti riguardanti i diritti dei pazienti, ma questa Carta dei Diritti è stata pensata dalla International Brain Tumor Association (IBTA) dal punto di vista del paziente di tumore cerebrale, con particolare riguardo alle difficoltà che talvolta si incontrano lungo il viaggio del tumore al cervello.

Pur affermando i nostri diritti riconosciamo che nessun diritto può esistere nella società umana senza responsabilità.

  1. La mia diagnosi e la prognosi mi devono essere illustrate con accuratezza e in modo compassionevole,  preferibilmente da un medico esperto o uno specialista. Ho il diritto di porre domande e ricevere risposte adeguate su qualsiasi punto. Ho il diritto a un interprete, se disponibile.
  2. Ho il diritto di mantenere la speranza e di essere sostenuto/a in questa speranza dal mio team medico.   
  3. Ho il diritto di ricevere una corretta diagnosi e trattamento in modo tempestivo. Ho il diritto di essere incluso/a nel processo decisionale della mia terapia.
  4. Ho il diritto di accedere allo standard di cura accettato nel mio paese, indipendentemente  dalla mia età o etnia.
  5. Ho il diritto di accedere alle cure di cui ho bisogno, indipendentemente dalla mia capacità di pagare per questo.
  6. Ho il diritto di essere informato/a dal mio medico di tutti i trattamenti consigliati che lui/lei sa essere disponibili nel mio paese di residenza, che siano rimborsati dal sistema sanitario nazionale del mio paese o dalla mia assicurazione medica privata, oppure no.
  7. Ho il diritto di ricevere le cure e i farmaci per alleviare nausea, attacchi epilettici, edema cerebrale, in particolare, e altri sintomi.
  8. Ho il diritto di essere accompagnato/a ai miei appuntamenti da un membro della famiglia o un “caregiver” di mia scelta che può aiutarmi a ricordare quanto si è discusso. Ho il diritto di prendere appunti e/o registrare la conversazione.
  9. Il mio consenso informato o quello del mio tutore legale è necessario prima di qualsiasi procedura medica. Sarò informato/a nel caso in cui fosse previsto un ritardo clinicamente rilevante del mio trattamento e mi saranno proposte alternative di strutture sanitarie che possano eseguire il trattamento in tempi minori.
  10. Ho il diritto a cure multidisciplinari, che possono comprendere – oltre al mio team medico/sanitario - il sostegno di altri specialisti (psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, etc.) e informazioni sui gruppi di supporto e le associazioni di pazienti che mi possono essere utili.
  11. Ho il diritto di avere il nome e il telefono di un membro dello staff  della mia struttura sanitaria che possa rispondere a domande urgenti in orari diversi da quelli di visita pazienti.
  12. Ho il diritto di ricevere le copie di tutte le mie cartelle cliniche, compresi i referti di radiologia, i referti di anatomia patologica, sia la istopatologia che l'analisi genetica, e copie digitali di tutte le mie TAC e RM se disponibili. Se ho donato tessuto o qualsiasi altro campione biologico a fini di ricerca o sperimentazione clinica ho il diritto di ricevere le informazioni disponibili, in termini comprensibili,  sulle caratteristiche genetiche del mio tumore.
  13. Ho il diritto di esprimere il mio parere sul livello di cura e assistenza che ricevo in un'istituzione senza timore di ritorsioni, e riceverò informazione sulle modalità per comunicare questa opinione alla direzione della istituzione stessa.
  14. Ho il diritto di chiedere che il mio tumore al cervello sia registrato correttamente nel Registro Tumori del mio paese, sia esso benigno o maligno.
  15. Ho il diritto di essere informato/a, e di partecipare se lo voglio e se rientro nei criteri di inclusione, delle sperimentazioni cliniche pertinenti che sono disponibili nella struttura sanitaria dove ricevo il trattamento, o di essere indirizzato/a a una sperimentazione clinica che si svolge al di fuori della struttura se questa è appropriata nel mio caso.
  16. Ho il diritto di consultare altri specialisti, compreso il diritto di sapere dallo specialista se lui/lei ritiene che nella struttura non vi siano le competenze necessarie per eseguire l’operazione o somministrare la terapia necessarie, e di ricevere il nome di un altro specialista o un’altra struttura dove tali capacità sono disponibili.
  17. Ho il diritto di non essere discriminato/a nella mia comunità o nel mio posto di lavoro perché ho un tumore al cervello. Tuttavia, riconosco che il mio tumore al cervello potrebbe limitare la mia capacità di svolgere il lavoro o le mansioni che svolgevo in precedenza.

 

Le necessità di cura e assistenza del malato di tumore cerebrale non si esauriscono con i trattamenti terapeutici di vitale importanza. La condizione di fragilità determinata dalla malattia comporta particolari esigenze di tipo sociale ed economico ed è per questo che l’ordinamento prevede tutele giuridiche e benefici economici che consentono al malato e alla sua famiglia di continuare a vivere dignitosamente, nonostante la malattia e le terapie.

Il malato ha il diritto di ricevere informazioni precise, chiare e comprensibili sul proprio stato di salute, il tipo di malattia diagnosticata, gli accertamenti ed esami richiesti; le opzioni terapeutiche con relativi pro e contro; gli effetti collaterali della malattia e dei trattamenti e indicazioni sul modo in cui affrontarli.

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L’esenzione dal pagamento del bollo spetta sia quando l’auto è intestata al disabile, sia quando è intestata al familiare del quale il disabile risulta a carico. L’esenzione spetta per un solo veicolo ed è necessario che il veicolo abbia un unico intestatario.

Ne hanno diritto:

  • disabili con handicap psichico e mentale (L.104/92, art .3, comma 3);
  • disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazione (L.104/92, art .3, comma 3);
  • non vedenti e sordomuti;
  • disabili con ridotte o impedite capacità motorie (L.104/92, art .3, comma 1).

Le agevolazioni previste per l’acquisto di veicoli sono:

  • Detraibilità dell’Irpef del 19% della spesa sostenuta per l’acquisto, va calcolata su una spesa massima di 18.075,99 euro. La detrazione spetta per un solo veicolo ogni quattro anni;
  • Iva agevolata al 4% sull’acquisto;
  • Esenzione dall’imposta di trascrizione sul passaggio di proprietà.

 

La legge riconosce al malato di cancro specifiche agevolazioni fiscali, tra le quali:

la detrazione in misura del 19% per le spese mediche  e per i sussidi tecnici e informatici (fax, modem, computer, telefono a viva voce, schermo a tocco, tastiera espansa) rivolti a facilitare l’autosufficienza e le possibilità di integrazione dei portatori di handicap (riconosciuti tali ai sensi dell’articolo 3 della legge n. 104 del 1992).

Inoltre, è prevista la deduzione dei contributi previdenziali versati per colf/badanti. Nella maggior parte dei casi, può usufruire delle agevolazioni fiscali il malato, ma, in alternativa, anche il familiare cui sia fiscalmente a carico.

L’aliquota IVA agevolata per i sussidi tecnici e informatici: oltre alla detrazione Irpef del 19%, si applica l’aliquota Iva agevolata al 4% (anziché quella ordinaria del 22%) per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei portatori di handicap di cui all’articolo 3 della legge n. 104 del 1992.

Deve trattarsi, comunque, di sussidi da utilizzare a beneficio di persone limitate da menomazioni permanenti di natura motoria, visiva, uditiva o del linguaggio sia per facilitare: la comunicazione interpersonale, l’elaborazione scritta o grafica, il controllo dell’ambiente, l’accesso all’informazione e alla cultura che assistere la riabilitazione.

Per approfondire: www.agenziaentrate.gov.it

 

I lavoratori la cui capacità lavorativa è ridotta a causa invalidità o malattia. che siano:

  • dipendenti,
  • autonomi (artigiani, commercianti, coltivatori diretti, coloni e mezzadri),
  • iscritti ai fondi pensioni sostitutivi ed integrativi dell’Assicurazione Generale Obbligatoria

hanno diritto alle seguenti prestazioni previdenziali erogate dall'INPS:

 

 

La domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al Comune di residenza compilando l’apposito modulo e allegando un certificato medico-legale che attesti la grave difficoltà motoria o, in alternativa, allegando il verbale di accertamento dello stato di invalidità e/o handicap della commissione medica dell’Asl in cui sia espressamente indicata l’esistenza dei requisiti sanitari necessari per il rilascio del contrassegno invalidi. Il contrassegno di libera circolazione e di sosta consente:

  • il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali ;
  • la sosta nei parcheggi riservati ai disabili (strisce gialle) o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento (strisce blu). Va segnalato che alcuni Comuni non riconoscono quest’ultima agevolazione.

 

La legge 13 del 1989 ha introdotto la possibilità di richiedere contributi per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati.

Hanno diritto a presentare le domande di contributo:

  • i disabili con menomazioni o limitazioni funzionali permanenti di carattere motorio e in non vedenti;
  • coloro i quali abbiano a carico persone con disabilità permanente;
  • i condomini ove risiedono le suddette categorie di beneficiari;
  • i centri o istituti residenziali per i loro immobili destinata all’assistenza di persone con disabilità.

I disabili in possesso di una certificazione attestante un invalidità totale con difficoltà di deambulazione, hanno diritto di precedenza nell’assegnazione dei contributi.

Il contributo può essere concesso per opere da realizzare su:

  • parti comuni di un edificio;
  • immobili o porzioni degli stessi in esclusiva proprietà o in godimento al disabile;
  • Il contributo può essere erogato per una singola opera o una serie di interventi volti a rimuovere più barriere.

La domanda deve essere presentata:

  • al sindaco del comune in cui è sito l’immobile;
  • in carta da bollo;
  • entro il 1° Marzo di ogni anno.

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