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L'Associazione IRENE

L'Associazione IRENE ODV è l’associazione dei pazienti di tumore cerebrale e e dei loro familiari. E’ stata fondata nel 2003 con l’obiettivo di tutelare la qualità di vita delle persone colpite da questa malattia ed aiutare le loro famiglie ad affrontare i problemi di natura sanitaria, psicologica e sociale che questa patologia comporta.

I Tumori Cerebrali sono una malattia rara che colpisce ogni anno nel nostro paese circa otto persone su 100.000 abitanti. Circa 5.000 mila persone, quindi, ricevono ogni anno la diagnosi di tumore cerebrale e sono prevalentemente giovani (l’incidenza mediana è intorno ai 50 anni) che devono affrontare le importanti ripercussioni che la malattia comporta sulla loro vita lavorativa, sociale e familiare.

Obiettivo dell'Associazione è di sostenere le persone che hanno ricevuto una diagnosi di tumore cerebrale e i loro familiari, per garantire la qualità di vita, l'accesso alle cure e la tutela dei loro diritti. Per questo promuoviamo l'informazione sui tumori cerebrali e sosteniamo il servizio di cure domiciliari per i malati neuro-oncologici dell’Istituto Regina Elena e al servizio di neuro-oncologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma attraverso la fornitura di servizi sociosanitari ai malati neuro-oncologici e raccogliendo fondi destinati a migliorare la qualità dell'assistenza ai malati. 

L’Associazione IRENE:

  • offre servizi di assistenza alla persona per i nuclei familiari in difficoltà
  • offre  servizi di riabilitazione domiciliare  (in particolare neuroriabilitazione e logoterapia)
  • promuove l'informazione sui tumori cerebrali e sui diritti del malato oncologico
  • promuove incontri tra pazienti, famiglie e sanitari con l’obiettivo di favorire la diffusione delle informazioni sui tumori cerebrali ed insieme offrire uno spazio di condivisione e scambio tra i pazienti e i loro familiari, i sanitari e i volontari di IRENE
  • promuove l’informazione per malati e familiari sui diritti del malato, le terapie e gli aspetti socio-sanitari anche attraverso il sito web www.associazioneirene.it
  • contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico sulle tematiche della neuro-oncologia e della psicooncologia (borse di studio, aggiornamenti)

Tutte le attività di IRENE OdV sono totalmente gratuite e si fondano sul lavoro dei volontari e sulla generosità  dei pazienti, dei loro familiari e degli amici per sostenere i progetti già attivi e per la realizzazione dei nuovi obiettivi.

Puoi aiutare l’Associazione IRENE a finanziare le sue attività in tre modi: