Come caregiver di una persona con un tumore al cervello, dovrai coprire una quantità di ruoli. Potresti trovarti a fare il ricercatore, il gestore finanziario, il difensore del paziente, e il suo portavoce. Il caregiver può diventare un lavoro a tempo pieno, anche se hai già un lavoro a tempo pieno. Così come le esigenze del paziente cambiano nel corso della malattia e del trattamento, così sarà per le attività che ti troverai a svolgere.

Il tuo ruolo come un caregiver può essere complesso e pieno di incertezze. La situazione cambia ogni giorno, o addirittura ogni ora, e tu dovrai contribuire a individuare e risolvere i problemi.

Gestire le priorità

Gestire una crisi epilettica è ovviamente più critico che prendere un appuntamento dal medico.  Una grave caduta in casa è urgente e importante, e naturalmente bisogna gestirla immediatamente. La ricerca di opzioni di trattamento è importante, ma non urgente, e può essere programmata in seguito. Altri compiti possono essere delegati ad altri, e, se analizzi tutto quello che devi fare, scoprirai che alcune cose semplicemente non sono priorità ora e possono essere ignorate.

Supportare il paziente

Le terapie per un tumore al cervello sono lunghe e complesse, ed è probabile che verrai in contatto con un team medico multidisciplinare. Molti caregivers debbono accompagnare il paziente durante tutto il processo. Avrai bisogno di:

  • Conoscere l'equipe medica e i singoli ruoli, compreso il personale ospedaliero, staff clinico, gli specialisti, e altri operatori sanitari;    
  • Coinvolgere il paziente per quanto possibile. Questo può diventare una responsabilità sempre più importante, in particolare se il paziente ha difficoltà a comunicare. Puoi essere la voce del paziente, assicurandoti che il paziente abbia compreso bene le scelte che lui o lei deve fare e garantendo che le sue domande abbiano risposta.
  • Conoscere le opzioni di trattamento.  In questa veste, tu sei il ricercatore. Ti troverai a discutere con i medici le varie opzioni e a cercare altre soluzioni, magari su internet, magari delle sperimentazioni cliniche. Una sola raccomandazione: assicurati della attendibilità delle fonti. Leggi gli articoli “Sperimentazioni Cliniche” e “Terapie Naturali/Complementari”.

Essere il portavoce del paziente

Anche se può essere difficile per alcuni, nel tuo ruolo di un caregiver potrai dover aiutare il paziente a comunicare su argomenti difficili da discutere, sia con il team medico o con gli amici e la famiglia.

Gestire il quotidiano

Come caregiver, avrai il compito di garantire le attività quotidiane che possono contribuire a una buona qualità di vita per il paziente. Ciò può includere le attività di routine della casa, come cucinare o fare la spesa. Dovrai occuparti che l’ambiente domestico sia sicuro per il paziente o gestire le medicazioni. Potresti anche dover aiutare il paziente nell’igiene personale, come il bagno, l'igiene orale, e la cura della pelle e dei capelli. Tentare di vivere una vita quanto più normale possibile per te e per il paziente può essere davvero impegnativo. Un modo per farlo è quello farsi semplicemente la compagnia l'uno all'altro e di evitare l'isolamento, cercando di organizzare attività ricreative con la famiglia e gli amici, quando possibile.

Mantenere un Diario di bordo

In una lunga malattia nessuno è in grado di tenere traccia dei propri sintomi e trattamenti, e quindi accade che spesso il caregiver diventi il custode della storia medica della malattia. E' consigliabile organizzare un raccoglitore per mantenere i seguenti documenti:

  • Cartelle cliniche dei ricoveri;
  • Referti di anatomia patologica, RM e TAC, che contengono informazioni importanti sul tumore e la diagnosi che puoi aver bisogno portare ad altri medici (conservare i CD con le immagini);
  • Referti di analisi di laboratorio e gli esami del sangue;
  • Diario dei Farmaci assunti;
  • Diario dei trattamenti, che comprende gli interventi, le terapie che il paziente ha ricevuto, registrando date, effetti collaterali, problemi e informazioni per il medico.

Gestire i farmaci

I pazienti di tumore al cervello, spesso hanno bisogno di molti farmaci, non solo per la terapia della malattia, ma anche per la gestione di molti degli effetti collaterali della terapia. Spesso ai farmaci prescritti dal medico si aggiungono integratori, prodotti a base di erbe o vitamine. Tenere sotto controllo tutti i farmaci e soprattutto quando, dove e come prenderli può diventare complicato, ma prendere il farmaco sbagliato o il dosaggio sbagliato può portare a gravi conseguenze:

  • Informa il medico di tutti i farmaci che il paziente sta assumendo, compresi gli integratori;
  • Quando il medico scrive la prescrizione, ricorda di chiedere il nome del farmaco, a cosa serve, e quali effetti collaterali potrebbe avere;
  • Quando ricevi il farmaco in farmacia, controlla di aver ricevuto il farmaco e il dosaggio corretto.
  • Tieni un registro che tiene traccia di tutti i farmaci assunti  compresi i farmaci a base di erbe e integratori, vitamine, o altri trattamenti. Registra il farmaco, a che serve, il dosaggio, quando prenderlo, gli effetti collaterali, e il nome del medico che ha lo ha prescritto.

 

È importante ricordare che le informazioni che presentiamo sono offerte per un  orientamento generale e  in nessun caso possono sostituire una consulenza medica specialistica. Se hai domande sui sintomi, la diagnostica o i trattamenti dei tumori del cervello ti preghiamo di contattare il tuo medico.

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