Le abilità cognitive - la capacità di pensare, ragionare, e di elaborare le informazioni - possono essere alterate dal tumore e dai trattamenti. Dalla posizione del tumore, dai protocolli utilizzati per trattarlo, e dalla tua fisiologia dipende se la tua capacità cognitiva è colpita, quanto gravemente, e quali terapie possono essere utilizzate per superare eventuali deficit.

Separata dal ragionamento e dal pensiero anche la memoria può essere compromessa. La memoria e le capacità cognitive si appoggiano l’una con le altre e se una è compromessa anche le altre sono interessate. Ci sono due tipi di memoria. La memoria a breve termine serve da deposito per le informazioni solo per un paio di secondi. La memoria a lungo termine che registra le informazioni nel tuo archivio personale infinito, per il successivo riuso. Non è raro perdere la funzione della memoria a breve termine e mantenere ancora una eccellente memoria a lungo termine.

Queste sono solo alcune delle cose che possono influenzare la funzione cognitiva e della memoria:

  • Il tumore. A seconda della sua posizione, e probabile che interesserà alcune funzioni, direttamente o indirettamente.
  • Il trattamento. La chirurgia, la radioterapia e la chemioterapia possono interferire con la memoria e le tue abilità di pensiero e ragionamento, almeno temporaneamente.
  • La fatigue. E’ uno degli effetti collaterali più comuni del tumore, e la stanchezza cronica può esaurire l'energia necessaria a pensare e ricordare.
  • I farmaci. Anche i farmaci da banco (che puoi acquistare senza ricetta medica) possono influenzare le capacità cognitive. E’ importante esaminare i possibili effetti collaterali dei farmaci con il medico.

Ci sono molti modi diversi in cui la memoria e le abilità cognitive possono essere compromessi, quindi se tu o un familiare osservate un cambiamento nel modo in cui gestisci le informazioni e le attività quotidiane, è importante parlarne con il medico. Alcuni esempi:

  • Avere difficoltà a ricordare i nomi di oggetti di uso comune come la parola "bicchiere", o altre parole semplici di uso comune.
  • Chiedere che cosa c'è per cena, e poi chiedere ancora e ancora ogni cinque minuti, come se si trattasse di una nuova domanda.
  • Perdere la capacità di leggere o riconoscere parole o numeri in una pagina, incapacità di concentrarsi, incapacità di completare le attività semplici o seguire semplici istruzioni.
  • Problemi con le abilità motorie, come usare le posate, abbottonarsi vestiti, o camminare.
  • Cambiamenti nel comportamento e della personalità, come improvvisi scoppi di rabbia o di aggressività in una persona normalmente accomodante.

E’ normale che i pazienti possano sentirsi frustrati, alla difensiva e in imbarazzo per le loro ridotte capacità. Lo stesso per i familiari / caregivers che possono sentirsi frustrati e impotenti.

Le terapie disponibili per i pazienti con tumore cerebrale sono in qualche modo simili alle terapie utilizzate da quelli con lesioni cerebrali. Tuttavia, una recente ricerca suggerisce che, mentre una terapia intensiva può essere appropriata per pazienti con lesioni cerebrali, con un tocco più leggero è possibile ottenere risultati migliori nei casi di tumore cerebrale. Il primo passo in questo processo è quello di sottoporsi a una valutazione neuropsicologica.

  1. Chiedi a un familiare o un caregiver di tenere traccia dei cambiamenti nel modo di pensare, e nella capacità di memoria. E’ sempre difficile ricordare tutte le domande da fare vostro medico, ma pensa che quando c’è un deficit di memoria è molto peggio.
  2. Dopo aver ascoltato le tue preoccupazioni, il medico può fare un semplice esame oppure prescriverti una valutazione più approfondita da parte di un neuropsicologo o neurologo specializzato nei tumori cerebrali o traumi cerebrali.
  3. Non ti preparare per valutazione. Non è un esame dove vogliamo andare il meglio possibile. Piuttosto vogliamo che il medico conosca esattamente i nostri problemi, in modo che la diagnosi sia accurata e la terapia corretta. Basta dormire bene e mangiare un pasto equilibrato prima dell'appuntamento. Indossa un abbigliamento comodo, e ricorda di portare con te la lista dei sintomi. E’ sempre utile avere qualcuno che ti accompagni, un altro paio di orecchie per ascoltare e comprendere quello che il medico consiglia.

Ci sono molti tipi differenti di valutazioni. Alcuni possono durare qualche ora e altri sono molto più brevi. I risultati daranno lo specialista un'idea di che tipo di danno il tuo cervello ha subito, e quale programma di terapia e riabilitazione può essere il più appropriato.

Con l'aiuto della giusta terapia, la memoria, il pensiero e abilità fisiche possono essere recuperati. Può succedere che le capacità non tornino a essere le stesse di prima del tumore, tuttavia gli effetti positivi della terapia possono aiutarti a sentirti più sicuro e migliorare la qualità di vita.

 

È importante ricordare che le informazioni che presentiamo sono offerte per un  orientamento generale e  in nessun caso possono sostituire una consulenza medica specialistica. Se hai domande sui sintomi, la diagnostica o i trattamenti dei tumori del cervello ti preghiamo di contattare il tuo medico.

Avere a che fare con un tumore al cervello può essere un lungo, difficile viaggio. Indipendentemente dal tipo di tumore, dalla durata del trattamento e dalla qualità di vita dopo il trattamento, è possibile che sia il paziente che il caregiver vadano incontro a episodi di ansia o depressione.
 Anche se la depressione non è mai stata un problema in passato, un tumore al cervello può cambiare la situazione. Oltre alla sensazione di depressione che viene naturalmente con le cattive notizie, essa può essere anche una reazione al tumore e ai suoi trattamenti. A seconda della posizione del tumore, sia l'umore che la personalità possono essere alterati. La chemioterapia, la chirurgia e qualsiasi altro trattamento che influisce sulla chimica del cervello e sulla funzione neurologica possono anch’essi innescare la depressione

Molte persone sono a disagio con l'idea di depressione come una malattia, e preferiscono credere che sia qualcosa che ci si può "scrollare di dosso" se ci provi. Non è così. La depressione è una condizione clinica grave con molte cause diverse. Essa può essere causata da una alterazione dei neurotrasmettitori chimici del cervello, che controllano l'umore; da cambiamenti nei livelli ormonali, che possono innescare la depressione quando sono squilibrati; da predisposizione genetica; da cambiamenti fisici del cervello, come ad esempio un tumore cerebrale; e da grandi eventi della vita, come ad esempio una diagnosi di tumore al cervello. La buona notizia è che, una volta diagnosticata, la depressione di solito può essere trattata efficacemente.

Quindi, come fai a sapere se sei depresso o semplicemente molto triste per la tua situazione? Di seguito ci sono alcuni dei sintomi da controllare. Sono emozioni che ogni persona può sentire in un dato momento, tuttavia è l'intensità e la durata di questi sentimenti che possono indicare una depressione:

  • Tristezza o infelicità
  • Irritabilità o frustrazione, anche su piccole cose
  • Perdita di interesse o piacere per attività normali
  • Riduzione del desiderio sessuale
  • Insonnia o sonno eccessivo
  • Alterazioni dell’appetito. La depressione è spesso causa di calo di appetito e perdita di peso, ma in alcune persone provoca un aumento del desiderio di cibo e aumento di peso.
  • Agitazione o irrequietezza - per esempio, camminare avanti e indietro, torcersi la mani, incapacità a stare fermo
  • Lentezza nel parlare, nel movimento e nel pensare
  • Indecisione, distrazione e perdita di concentrazione
  • Affaticamento, stanchezza e perdita di energia: anche piccole attività possono richiedere un grande sforzo
  • Difficoltà a pensare, a concentrarsi, a prendere decisioni e ricordare
  • Pensieri frequenti di morte o di suicidio
  • Crisi di pianto senza motivo apparente
  • Problemi fisici inspiegabili, come mal di schiena o mal di testa

Per alcune persone, i sintomi della depressione sono così gravi che è evidente che qualcosa non va. Altre persone si sentono generalmente tristi o infelici, senza sapere bene perché. Ci sono molti trattamenti disponibili per chi soffre di depressione, tra cui farmaci, psicoterapia e terapie alternative

 

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La maggior parte delle crisi si verificano in modo casuale, in qualsiasi momento, e senza alcuna causa particolare. Tuttavia, ci può essere un preavviso. Le persone che hanno regolarmente crisi epilettiche talvolta notano i segnali di un attacco imminente. Questo avviso è chiamato "aura". L’aura a volte assume la forma di un mal di testa, un cambiamento di stato d'animo, una contrazione muscolare, o un odore particolare. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti su cosa fare quando si verifica una crisi in pazienti affetti da tumori cerebrali:

Nel corso di una crisi:

  • non farti prendere dal panico; la maggior parte delle crisi finiscono da sole.
  • Allontana gli oggetti taglienti o qualsiasi cosa che possa costituire un pericolo.  Si consiglia di rimuovere gli occhiali del paziente.
  • Proteggi la testa dagli urti.
  • Non mettere nulla in bocca.
  • Non tentare di trattenere gli arti durante la crisi, in quanto ciò potrebbe causare lesioni.

Dopo una crisi:

  • Cerca di girare il paziente su un fianco, tenendo aperte le vie respiratorie.
  • Lascia tempo per il recupero.
  • Aiuta il riorientamento; digli il tuo nome, dove siete, e cosa è successo.
  • Incoraggia il paziente a riposare fino a quando si sente di nuovo se stesso.
  • Chiedi al medico se il dosaggio del farmaco antiepilettico deve essere modificato.
  • Mantieni un diario dei sintomi delle crisi epilettiche.

Chiamare il 118 o andare al pronto soccorso se:

  • il paziente smette di respirare.
  • la crisi dura più di 5 minuti.
  • il paziente si ferisce durante la crisi
  • il paziente è in stato di gravidanza o ha il diabete.
  • una seconda crisi segue immediatamente la prima.

La maggior parte delle crisi epilettiche possono essere controllate con farmaci chiamati farmaci anti-epilettici. L’intervento chirurgico per rimuovere il tumore potrebbe anche interrompere le crisi. L'epilessia (crisi ricorrenti) nei bambini, in particolare se i farmaci anti epilettici non sono efficaci,  può essere trattata con una dieta  chetogenica (ad alto contenuto di grassi, basso contenuto di carboidrati).

 

È importante ricordare che le informazioni che presentiamo sono offerte per un  orientamento generale e  in nessun caso possono sostituire una consulenza medica specialistica. Se hai domande sui sintomi, la diagnostica o i trattamenti dei tumori del cervello ti preghiamo di contattare il tuo medico.

Uno degli effetti più sconvolgenti di una diagnosi tumore al cervello è la sensazione di aver perso il controllo del futuro. Per un paziente giovane è difficile elaborare tutte le conseguenze del tumore nella sua vita. Tuttavia, arriva il momento di riflettere seriamente su un aspetto particolare del futuro: generare i figli biologici.

Alcuni, non tutti, trattamenti contro il cancro influenzano la fertilità. Alcune, non tutte, le chemioterapie possono causare infertilità, così come alcune chemioterapie fanno cadere i capelli, mentre altre no. La radioterapia può avere un impatto sulla fertilità. Tuttavia, se sei preoccupato di poter avere figli, potresti valutare le misure per la preservazione della fertilità prima dell'inizio del trattamento. Il medico di base può consigliarti un endocrinologo riproduttivo o un urologo per determinare quali sono le opzioni disponibili. Se invece, come capita spesso hai già subito un trattamento, il medico di base o l’oncologo possono valutare la situazione. Se vuoi provare a concepire, i medici possono di consigliarti su quali possono essere le conseguenze dei trattamenti che hai subito.

Ci sono alcune opzioni per la preservazione della fertilità per gli uomini e le donne. Le donne sono più a rischio di perdere la fertilità dal momento che possiedono tutti gli ovuli dalla nascita. La chemioterapia può invecchiare prematuramente gli ovuli, il che riduce la capacità di concepire.

Queste alcune delle opzioni per le donne:

  • Congelamento degli embrioni: è indicato per le donne che devono sottoporsi a intervento chirurgico o a chemioterapia/radioterapia, ed è la tecnica più efficace per la preservazione della fertilità femminile. In Italia è consentita solo se la coppia ha un'infertilità certificata dallo specialista e se ha un partner stabile. Tuttavia la stimolazione ovarica, necessaria per ottenere più ovociti da fecondare e dunque più embrioni da congelare, ritarda l'inizio della chemioterapia/radioterapia;
  • Congelamento degli ovociti: è relativamente meno efficace del congelamento degli embrioni, ma gli ovociti possono rimanere nell'azoto liquido per molti anni, mantenendo intatte le loro caratteristiche biologiche. Dal momento che l'obiettivo è quello di raccogliere il maggior numero possibile di ovuli vitali, la paziente deve subire una stimolazione ovarica per circa 10 o 12 giorni. Quando gli ovuli sono maturati, vengono prelevati con una procedura ambulatoriale. In tutto, il processo di raccolta delle uova può richiedere fino a tre settimane. Questa opzione può essere considerata solo se la paziente può ritardare l'inizio delle terapie antitumorali per sottoporsi alla stimolazione ovarica;
  • Congelamento del tessuto ovarico: il tessuto ovarico può essere prelevato nel corso di una laparoscopia eseguita in anestesia generale, poi suddiviso in frammenti e conservato in azoto liquido. Il recupero dopo l'intervento è in genere molto rapido, e la paziente può iniziare l'eventuale terapia oncologica entro pochi giorni. Questa tecnica non richiede la stimolazione ovarica e non ritarda l'inizio delle terapie; non è necessaria la presenza di un partner maschile. È l'unica tecnica al momento disponibile per preservare la fertilità in pazienti in età prepuberale. Se il reimpianto riesce e l'ovaio si vascolarizza di nuovo, il tessuto ovarico reimpiantato è in grado di continuare autonomamente a produrre ovociti e ormoni femminili, ma non si sa per quanto tempo.  Tuttavia è una tecnica ancora sperimentale che ha dato, sino ad oggi, circa una ventina di gravidanze a termine nel mondo

Per gli uomini, radioterapia o chemioterapia possono causare danni temporanei o permanenti ai testicoli. Le opzioni di fertilità disponibili per gli uomini sono meno complicate.

  • Conservazione dello sperma: è l’opzione più comune che gli uomini usano per preservare la loro fertilità. Dopo che un campione di sperma è stato raccolto e analizzato, gli spermatozoi vengono congelati. Un campione di sperma può essere sufficiente a conservare la capacità di un uomo di avere figli biologici. Lo sperma può essere iniettato in un uovo per creare un embrione utilizzando la tecnologia di fecondazione in vitro.
  • Estrazione testicolare dello sperma: per gli uomini che non hanno spermatozoi maturi presenti nel liquido seminale, è possibile l’estrazione del tessuto testicolare. Si tratta di una procedura ambulatoriale in cui si preleva il tessuto che viene esaminato per estrarre le cellule spermatiche. Se vengono trovate cellule, vengono rimosse e utilizzate sia immediatamente o congelate per un uso futuro.

 

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Rispettare la Fatigue

Il tuo corpo consuma tutta l'energia per affrontare la terapia. Accetta il fatto che hai bisogno di più riposo, e pensa quali attività puoi accantonare e quali delegare. Qualcun altro - un membro della famiglia, un caregiver, un assistente domestico - può occuparsi della cura della casa.  Anche se hai un aiuto in casa, c'è comunque bisogno di qualche attenzione. Non stare in piedi quando puoi sedere. Organizza il tuo ambiente in modo da spendere meno energia possibile. Fai in modo che tutto sia facile da trovare e facile da raggiungere. Attrezza il tuo bagno con maniglie, una sedia doccia e un sedile rialzato del water per ridurre al minimo lo sforzo.

Mangiare come un atleta

Pasta, frutta e pane integrale sono pieni di carboidrati complessi che forniscono energia a lungo termine. E' bene consumare piccoli pasti frequenti che associano carboidrati complessi con verdure, e una piccola quantità di proteine. Se hai voglia di  cucinare, scegli ingredienti freschi. I cibi trasformati o raffinati hanno meno valore nutritivo e non sono una buona scelta.

Muoversi un po’

Prima di iniziare qualsiasi programma di esercizio fisico, parlane con il tuo medico e chiedi il suo parere. Un esercizio fisico moderato può migliorare il tuo livello di energia. Qualsiasi appassionato di fitness ti dirà che libera la mente, riduce lo stress e migliora il sonno e la salute in generale. Ora non è il momento di sviluppare un programma di fitness, ma è importante fare un po’ di esercizio fisico. Cammina regolarmente, o prova un corso di yoga. Uno studio recente ha dimostrato che lo yoga allevia i sintomi di stanchezza e insonnia.

Dormire come un bambino

I bambini hanno bisogno di seguire una routine ordinata per il sonno. Anche tu. Evita telefono, TV, computer per almeno un'ora prima di andare a letto. Scegli un orario per andare a dormire e rispettalo per quanto è possibile. Organizzati per dormire 9-10 ore per notte. Un breve sonnellino di meno di un'ora nel primo pomeriggio ti servirà per recuperare un po’ di energia fisica e mentale necessaria per stare meglio fino a sera.

Calmare la mente

Con tutto quello che ti succede, è essenziale trovare un modo per prenderti una pausa. Le preoccupazioni per la terapia, la prognosi, la famiglia e il benessere quotidiano possono esaurire la tua energia. Può essere utile  trovare un luogo dove ti senti in pace e passare del tempo da solo. Trova tempo per le attività che ti piacciono e che tengono la tua mente occupata e lontano dalle preoccupazioni.  Ci sono molti trattamenti complementari che possono aiutare a calmare la mente. La meditazione, musicoterapia, yoga e sono solo alcuni tra quelli che vale la pena sperimentare.

Per approfondite, una lettura utile è "La Fatigue", un libretto della collana del Girasole edito dall'AIMAC.

 

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Sopravvivere al tumore cerebrale è un motivo di gioia, ma è anche un percorso che non finisce. Gli effetti collaterali delle terapie possono accompagnarti per molto tempo. La maggior parte degli effetti collaterali a lungo termine sono determinati dai cicli di trattamento seguiti, non dal tumore stesso. La chemioterapia, radioterapia e chirurgia possono  provocare effetti a lungo termine. Un sintomo è considerato un effetto a lungo termine se si verifica cinque o più anni dopo che il trattamento è stato completato.

Chemioterapia

Gli effetti collaterali della chemioterapia sono generalmente determinati da quali agenti sono stati usati nel trattamento. Diversi trattamenti di chemioterapia hanno effetti diversi sul paziente.

  • Fertilità: se è coinvolta la ghiandola pituitaria o l'ipotalamo, bisogna controllare ogni anno i livelli ormonali e il progresso della pubertà nei bambini. In caso di problemi consultare un endocrinologo.
  • Perdita dell'udito: si può verificare con alcuni agenti chemioterapici, così come il tinnito (ronzio nelle orecchie). I bambini potrebbero subire ritardi del linguaggio. Dopo il trattamento dovrebbe essere eseguito regolarmente un test audiologico e, se necessario, si può adottare un apparecchio acustico.
  • Problemi dentali: sono probabili un aumento del rischio di carie, il diradamento dello smalto dei denti e problemi con le radici. Fare visite regolari (ogni sei mesi) dal dentista per controllo.

Radioterapia

Poiché radioterapia è localizzata, può provocare un maggior numero di effetti a lungo termine  sul cervello rispetto alla chemioterapia:

  • Dopo il trattamento con radiazioni possono verificarsi problemi cognitivi. Possono essere interessati memoria, capacità motorie, apprendimento e comportamento, a seconda dell’area del cervello dove la radiazione è diretta. I bambini che hanno ricevuto radioterapia possono avere difficoltà di apprendimento.
  • Le radiazioni possono influenzare gli ormoni, in particolare la tiroide e ormoni riproduttivi. Nei bambini possono essere colpiti gli ormoni della crescita. I superstiti dovrebbero essere controllati ogni anno per garantire che la tiroide funziona correttamente.
  • Anche le capacità riproduttive possono anche essere colpite dalle radiazioni al cervello. Gli adulti che debbono affrontare questo trattamento, e che vogliono avere figli, possono valutare le opzioni per la conservazione dello sperma o degli ovociti.
  • C'è rischio di perdita dell'udito dopo la radioterapia se questa è diretta verso il tronco cerebrale o l'orecchio.
  • Se il tumore colpisce i nervi ottici, le radiazioni in quella zona possono causare danni alla visione e anche la cataratta.

Chirurgia

Gli effetti a lungo termine della chirurgia sono generalmente limitati alle zone in cui si è verificato l'intervento chirurgico:

  • Se l’intervento  ha avuto luogo nell'emisfero cerebrale sinistro che governa il pensiero e il ragionamento, possono emergere problemi cognitivi. Nei bambini possono comparire disturbi dell'apprendimento.
  • L’intervento vicino alla ghiandola pituitaria può influenzare la produzione di alcuni ormoni, il che può provocare problemi di crescita e riproduttivi, e anche osteoporosi. I bambini che hanno subito tale intervento chirurgico devono essere attentamente monitorati fino alla pubertà. Anche gli adulti dovrebbero  controllare regolarmente  l'attività delle ghiandole pituitaria e tiroide.

Sia che il trattamento sia in corso o completato, è probabile che rimarrai in contatto con il tuo oncologo e gli altri membri del team clinico per monitorare la tua salute. Nel lungo termine puoi tornare al tuo medico di base. In tal caso, assicurati che tutte le informazioni relative al tumore e ai trattamenti subiti, compresi i fattori di rischio per gli effetti a lungo termine, vengano inviati dal tuo oncologo al medico di base. Lui o lei ne avrà bisogno per valutare correttamente i cambiamenti che possono insorgere negli anni successivi.

 

È importante ricordare che le informazioni che presentiamo sono offerte per un  orientamento generale e  in nessun caso possono sostituire una consulenza medica specialistica. Se hai domande sui sintomi, la diagnostica o i trattamenti dei tumori del cervello ti preghiamo di contattare il tuo medico.

 

I tumori al cervello e i loro trattamenti portano una serie di possibili effetti collaterali nella vita di un paziente. Questi, in genere, creano stress e riducono la qualità di vita del paziente. In questa sezione esaminiamo i principali:

La gestione di questi effetti collaterali - fisici, cognitivi ed emotivi - è fondamentale per il benessere del paziente. Ogni  paziente in genere incontra molti di questi effetti collaterali a un certo punto durante il corso della malattia,  e la gravità dipenderà dal trattamento, dal tipo di tumore e dall'individuo. Che siano leggeri o gravi, gli effetti collaterali non dovrebbero mai essere liquidati come "effetti secondari", cioè poco importanti.

 

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