I malati di tumore cerebrale hanno bisogno di cure domiciliari specializzate: medico, infermiere, fisioterapista, logopedista, psicologo,  per curare i deficit che questa malattia provoca. Invece il malato e la sua famiglia sono affidati al medico di famiglia e alle strutture territoriali delle ASL che, quando esistono e funzionano, forniscono una assistenza generica, insufficiente e subordinata a liste di attesa e procedure burocratiche intollerabili.

In realtà, solo 1 paziente di tumore cerebrale su 10 della Regione Lazio ha la sorte di ricevere cure domiciliari di qualità. Sono i pazienti seguiti dalla Neuro-oncologia dell’Istituto Regina Elena di Roma che offre un servizio di continuità assistenziale grazie a un team multidisciplinare di assistenza domiciliare.

Questo progetto è stato sostenuto dalla Associazione IRENE fin dall’inizio attraverso la fornitura di servizi non previsti dal protocollo regionale (badanti, logopedisti, trasporto, ecc.) oppure a pazienti non assistiti perché residenti fuori Roma. È chiaro che non è compito di una associazione di pazienti, quale noi siamo, quello di supplire alle deficienze della sanità regionale, e nemmeno è nelle nostre possibilità.

Chi è passato per questa triste esperienza sa che l'integrazione tra ospedale, medico di base e assistenza domiciliare ha un valore inestimabile per la famiglia ed è la chiave della sanità moderna. Ma è una vergogna che solo alcuni abbiano accesso a cure e assistenza di qualità, mentre altri, solo perché abitano in provincia siano lasciati soli a combattere la malattia.

Chiediamo alla Regione Lazio di garantire a tutti i malati di tumore cerebrale un servizio di Continuità Assistenziale!

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AL GALOPPO CON EDDY

leggi la storia della nostra amica Ilaria...


C’è chi conosce la mia storia e chi no, c’è chi mi conosce e chi no, c’è chi conosce Eddy e chi no.. però ora mi presento io sono Ilaria Bucci, una ragazza di 22 anni. Fino a qualche anno fa ero una semplice adolescente, scuola, amici, uscite, ragazzi, sport.. 

Nel 2013 ho iniziato ad avere dei problemi ma non sapevo cosa era.. dopo una prima operazione poi una seconda, una terza ed una quarta non abbiamo capito molto.  So di aver avuto un tumore al cervello precisamente un meningioma di III grado e di aver affrontato 4 operazioni, tante sedute di radioterapia e continuo con la chemioterapia. Il tumore soprannominato anche Alfonsino penso si sia affezionato alla mia testolina tanto da non sapere ancora come debellarlo del tutto. Ad ogni operazione lui viene tolto tutto ma poi si ripresenta, ritorna. Mi hanno detto che ancora ci stanno studiando perché è rara una aggressività del genere.

Quello che penso io? Penso di aver dato abbastanza e che la vita si sia presa molto da me. Ho girato tanto grazie a mia mamma che non hai mai smesso di crederci e di trovare dottori sempre migliori, grazie anche a mio padre che in qualche parte dell’universo mi protegge ogni volta che entro in sala operatoria e grazie a mio fratello che mi da quella forza per superare tutto.  Non penso che sia stata facile però penso che un giorno ce la farò e penso di essere stata fortunata, sia per aver trovato o scoperto persone bellissime, per aver incontrato dottori umani, bambini e adulti insomma un insieme di persone che hanno deciso di esaudire un mio sogno: avere un cavallo.

Lui non è un cavallo semplice, non l’ho scelto o cercato, ma ci siamo trovati, entrambi in momenti di difficoltà, io affrontavo una quarta operazione e lui il suo problema alla zampa che forse se non ci fosse stato questo incontro sarebbe stato mandato al mattatoio. 
Eddy e io ci siamo trovati così per caso... 

e hanno deciso non solo di regalarmi questo amico quadrupede ma anche di creare una buona causa insieme ad un’associazione contro la violenza sulle donne e bambini per sostenere me e Eddy nel suo mantenimento. La nuova arca, amici, parenti e il maneggio, il castello mi aiutano a farlo ma io chiedo aiuto anche a voi. Ognuno di voi può far parte di questo bellissimo puzzle.... fatto di incontri persone, associazioni, animali, per farlo si deve effettuare un versamento alla Banca di Credito Cooperativo IBAN IT75D0832703241000000001937, con causale 'A galoppo con Eddy' intestato alla “ cooperativa la nuova arca”.

Seguite su Instagram @a_galoppo_con_eddy e https://buonacausa.org/cause/agaloppoconeddie

Il Concerto di Natale è un evento di raccolta fondi per finanziare i progetti di IRENE,

e sarà offerto dall'Ensemble vocale e strumentale "il Diletto", diretto dal maestro Sergio Siminovich.

Il programma prevede:

Il Messiah di G.F. Handel

 

Il concerto avrà luogo domenica 10 dicembre 2015 alle ore 19 presso la Chiesa Valdese di Piazza Cavour a Roma.

(ingresso a sottoscrizione, è richiesto un contributo minimo di 15 €)

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