articolo pubblicato sul "Libro Bianco sulla Riabilitazione Oncologica" promosso dalla F.A.V.O Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
I bisogni riabilitativi nella patologia neuro-oncologica
e nella neurotossicità indotta dai trattamenti antitumorali
Andrea Pace, Tiziana Mancini*
Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Dipartimento di Neuroscienze*Associazione IRENE OnlusRoma
1. Descrizione e dimensione del bisogno riabilitativo
I tumori del sistema nervoso centrale (SNC) rappresentano circa l’1% di tutti i tumori dell’adulto. Nei registri tumori dell’Unione Europea viene riportata un’incidenza che varia tra 7 e 11 casi/anno su 100.000 abitanti nei maschi e tra 5 e 13 casi/anno nelle femmine (1). L’incidenza di tumori cerebrali aumenta progressivamente con l’età e negli ultimi tre decenni è stato segnalato un incremento particolarmente significativo nelle persone di età superiore a 70 anni. La frequenza di tumori cerebrali metastatici sembra essere crescente negli ultimi anni e raggiunge il 20-40% di tutti i pazienti affetti da neoplasia.
2. Complicanze
I tumori cerebrali, primitivi o metastatici, provocano l’insorgenza di deficit neurologici e disabilità sia per effetto diretto della malattia sia come esito dei trattamenti effettuati (chirurgia, radioterapia, chemioterapia). La comparsa di una neoplasia cerebrale produce sintomi neurologici in rapporto alla localizzazione del tumore e all’interessamento di aree deputate a funzioni motorie, sensitive, cognitive. I deficit neuro-motori sono i più frequenti e si presentano con emiparesi o monoparesi, seguono come frequenza i disturbi dell’equilibrio (nella stazione eretta o nella deambulazione) e i disturbi della sensibilità (Tab 1). Inoltre possono verificarsi deficit neuropsicologici quali: disturbi del linguaggio (sia nella espressione che nella comprensione), della lettura e della scrittura, della memoria e dell’orientamento spazio-temporale.
Tab 1 Incidenza di deficit neurologici in una popolazione di 117 pazienti affetti da glioblastoma (dati Istituto Regina Elena)
| Deficit motori | 82% |
| Disturbi dell’equilibrio | 55% |
| Disturbi della deambulazione | 44% |
| Disturbi sensitivi | 37% |
| Deficit del linguaggio | 20% |
| Deficit cognitivi | 58% |
3. Percorso riabilitativo
La disabilità nel paziente affetto da neoplasia cerebrale è solitamente una disabilità complessa che coinvolge diverse aree e funzioni. I deficit neurologici comportano per il malato importanti limitazioni di funzioni necessarie a svolgere una vita attiva, sia lavorativa, familiare e sociale che, in generale, nel campo relazionale, specie nel caso di deficit cognitivi e di alterazione della capacità di comunicazione (disturbi del linguaggio, della lettura e della scrittura). In questo quadro l’intervento riabilitativo deve essere mirato al recupero dell’autonomia individuale e può utilizzare strumenti diversi (fisioterapia motoria, terapia del linguaggio, terapia occupazionale). Le strategie di trattamento devono quindi essere personalizzate e richiedono una valutazione attenta delle funzioni motorie, percettive, cognitive, affettive, sociali e dell’autonomia globale del paziente.
Il deficit neurologico può, nel corso del tempo, avere un recupero spontaneo, come succede nella maggioranza dei casi, oppure stabilizzarsi o avere una evoluzione peggiorativa. In tutti i casi il ruolo del trattamento riabilitativo è molto importante sia nel favorire il recupero funzionale, sia nel promuovere l’adattamento al deficit neurologico residuo. Inoltre, il trattamento riabilitativo può influenzare positivamente la depressione dell’umore che frequentemente accompagna la malattia e che si può contenere restituendo una vita più autonoma possibile al malato.
In questo quadro, visto il forte coinvolgimento familiare, occorre anche porsi il problema di aiutare la famiglia del malato a convivere con la malattia e a gestire gli aspetti più importanti, prevedendo il suo addestramento al corretto posizionamento e alla mobilizzazione del paziente con autonomia limitata e l’educazione alle posture adeguate.Infine, un corretto approccio riabilitativo deve includere una valutazione dell’ambiente di vita del malato e l’eventuale indicazione all’uso di presidi e facilitazioni ambientali all’autonomia.
4. Risultati e vantaggi.
Il trattamento riabilitativo nel malato affetto da neoplasia cerebrale è parte integrante delle cure particolarmente nella fase successiva all’asportazione chirurgica del tumore e successivamente nelle fasi di progressione e nella fase avanzata di malattia. L’efficacia della riabilitazione nei tumori cerebrali è documentata da numerosi studi che riportano un “guadagno funzionale” e un miglioramento dell’autonomia nei pazienti trattati sovrapponibile a quello ottenuto in pazienti affetti da patologie non oncologiche (esiti di ischemia cerebrale o di trauma cranico) (2,3). Inoltre il trattamento riabilitativo influenza positivamente la qualità di vita del malato e ne migliora il tono dell’umore (4). Il miglioramento dell’autonomia individuale favorito dal riabilitazione può anche consentire la ripresa dell’attività lavorativa e la restituzione del ruolo sociale e familiare (5).
La riabilitazione è quindi uno dei bisogni di cure prevalenti nel malato neuro-oncologico, tuttavia una percentuale elevata di pazienti non riceve prestazioni riabilitative adeguate e spesso non riceve alcun trattamento.
Carenze e raccomandazioni
In una indagine compiuta attraverso un’intervista telefonica ai familiari di 100 pazienti deceduti per tumore cerebrale (periodo 1996-2000) sono state analizzate la percentuale di pazienti che avevano usufruito di trattamento riabilitativo e la facilità di accesso ai servizi territoriali (ASL e strutture ambulatoriali di Fisioterapia). L’indagine ha mostrato che solo il 65% dei pazienti ha usufruito di trattamento riabilitativo nel corso della malattia (45% domiciliare, 20% ambulatoriale); soltanto il 29% ha ricevuto assistenza dal Centro di Assistenza Domiciliare della ASL di residenza; il 74% delle famiglie ha sostenuto spese per assistenza e presidi sanitari (6). Sempre dalla stessa fonte, è interessante notare che i bisogni assistenziali normalmente disattesi sono nell’ambito della riabilitazione, oltre che nel campo delle spese per l’assistenza e i presidi. Inoltre emerge chiaramente che il carico assistenziale grava tutto sulle famiglie che si trovano a dover affrontare questo tipo di malattie tanto che il care-giver è costretto a modificare l’attività lavorativa per farvi fronte.E’ necessario individuare strategie assistenziali in grado di offrire una risposta al bisogno riabilitativo del paziente neuro-oncologico in tutte le fasi di malattia e supporto alle famiglie. Recenti studi confermano l’efficacia di programmi riabilitativi sia sul recupero funzionale che sulla qualità della vita del paziente neuro-oncologico(7).
Disabilità neurologica indotta da trattamenti antitumorali
Il Sistema Nervoso, sia centrale (encefalo e midollo) che periferico (radici e tronchi nervosi), è considerato un organo “bersaglio” per l’elevata vulnerabilità agli effetti tossici indotti dai trattamenti antitumorali. L’insorgenza di deficit neurologici secondari si osserva dopo interventi chirurgici, dopo radioterapia e in corso di trattamenti chemioterapici.
Disabilità neurologica da trattamenti chirurgici
Un interessamento del sistema nervoso periferico si può osservare dopo interventi di chirurgia nei distretti:
-cervico-facciale (lesione del plesso brachiale)
-mammella (nervo toraco-brachiale)
-addominale (plesso lombo-sacrale)
-piccolo bacino (lesione n femorale o tronco dello sciatico)
-inteventi ginecologici (lesione del n sciatico popliteo esterno da decubito in posizione ginecologica).
La lesione dei nervi periferici può comportare un deficit di forza e/o di sensibilità nel territorio innervato. Il recupero è graduale e solitamente completo e richiede un adeguato trattamento riabilitativo.
Disabilità neurologica da trattamento radiante
Il trattamento di radioterapia che coinvolge direttament e indirettamente il Sistema Nervoso può indurre una tossicità acuta, subacuta o cronica a seconda dell’intervallo di tempo tra l’insorgenza dei sintomi e la radioterapia. La tossicità acuta è rapidamente reversibile e viene trattata con terapia antiedemigena. Le tossicità subacute e croniche inducono sintomi neurologici di diversa entità a seconda dei distretti interessati. Di particolare importanza dal punto di vista dei bisogni riabilitativi sono le “plessopatie da raggi”, caratterizzate da sofferenza dei tronchi nervosi del plesso brachiale (frequenti dopo irradiazione per neoplasie della mammella o dell’apice polmonare) o del plesso lombare (per irradiazione di neoplasie addominali o della pelvi). La progressiva sofferenza dei nervi periferici irradiati si manifesta clinicamente con alterazioni della sensibilità, e deficit motori (riduzione della forza e atrofia muscolare) nei distretti interessati. La disabilità che ne deriva richiede trattamenti medici per alleviare la sintomatologia sensitiva spesso dolorosa e interventi riabilitativi finalizzati a contrastare la progressiva atrofia muscolare e a rirpistinare le funzioni motorie compromesse.
Neurotossicità dei chemioterapici
Alcuni dei farmaci utilizzati per i trattamenti chemioterapici sono dotati di una spiccata neurotossicità sul sistema nervoso periferico. I pazienti che vengono sottoposti a chemioterapia con derivati della vinca (vincristina, vinblastina, vinorelbina) o composti del platino (cisplatino, carboplatino, oxaliplatino) o taxani (taxolo e taxotere), possono presentare nel corso del trattamento disturbi neuropatici con alterazioni delle sensibilità e della forza muscolare. I sintomi più frequenti sono le parestesie alle estremità distali con formicolii alla pianta dei piedi, difficoltà nei movimenti fini delle dita, dolore, affaticamento muscolare e difficoltà nella deambulazione. Le neuropatie indotte da farmaci sono spesso reversibili ma possono talvolta portare a importanti limitazioni della qualità di vita e dell’autonomia personale del paziente. Non esiste un trattamento riabilitativo specifico ma l’esercizio fisico e il massaggio muscolare possono alleviare le alterazioni della sensibilità e migliorare l’affaticamento muscolare. Nei casi in cui si manifestano disturbi della deambulazione il trattamento riabilitativo può favorire il recupero dell’autonomia.
Bibliografia
1-Bell, K.R., O’Dell, M.W., Barr, K., Yablon, S.A. (1998) Rehabilitation of the patients with brain tumor. Arch. Phys. Med. Rehabil. 79 (1), 37-46.
2-Huang, M.E., Cifu, D.X., Keyser-Marcus, L. (1998) Functional Outcome After Brain Tumor and Acute Stroke: a Comparative Analysis. Arch. Phys. Med. Rehabil. 79, 1386-1390.
3-Huang, M.E., Wartella, J.E., Kreutzer, J.S. (2001) Functional Outcome and Quality of Life in Patients with Brain Tumor: A Preliminary Report. Arch. Phys. Med. Rehabil. 82, 1540-6.
4-Pace, A., Pompili, A. (2005) Major depression and demoralization in brain tumor patients:the need for validation of screening tools. Neurosurgery 56(4), 873-874.
5-Kirshblum, S., O’Dell, M.W., Ho, C., Barr, K., (2001) Rehabilitation of persons with central nervous system tumors. Cancer 15 (92), 1029-38.
6-P.Salis, A.Pace, M.Giovannelli, A.Zizzari, C.Parisi, R.Cei, O.Lembo, P.Guastamacchia, S. Vita, A. Pompili. The impact of the brain tumor patients’ care needs on their caregivers Abstract Congresso AIOM 2004
7-Pace A. Parisi C, Di Lelio M, Zizzari A, Petreri G, Giovannelli M, Pompili A: Rehabilitation in brain tumor patients. J Exp Clin canc Res,26,3,2007