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ARGOMENTO: emangioblastosi

emangioblastosi 4 Mesi 4 Settimane fa #147

Buongiorno,
mia moglie (49 anni) è affetta da emangioblastomi cerebellari e midollari multipli ed è stata operata più volte negli ultimi 10 anni con chirurgia tradizionale e radiochirurgia (non si tratta di sindrome di Von Hippel Lindau).
Il numero di interventi che hanno offeso il midollo l'hanno resa in una situazione di paraparesi degli arti inferiori.
Ad oggi ha seguito un percorso di fisioterapia con utilizzo del Lokomat volto a recuperare l'uso delle gambe.
Contemporaneamente ha seguito una cura farmacologica (sandostatina) che è risultata inefficace.
Purtroppo la progressione della malattia ha vanificato i risultati ottenuti.
Ora comincerà un'altra cura farmacologica (farmaco erlotinib).
Nessuno sta fronteggiando una casistica simile?
Grazie, ciao

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