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ARGOMENTO: presentazione Claudio

presentazione Claudio 6 Giorni 3 Ore fa #146

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Buongiorno Claudio,
Benvenuto sul Forum.
Mi spiace per le condizioni di tua moglie.
Avete una lunga storia e certamente avete la forza per combattere una lunga battaglia.
Noi come Associazione IRENE contribuiamo alla assistenza domiciliare per i malati neuro-oncologici a supporto dei reparti di neuro-oncologia dell'Istituto Regina Elena e dell'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù.
La cosa migliore che ti posso consigliare è prendere contatto con il reparto di neuro-oncologia del Regina Elena, diretto da Andrea Pace, e se loro prenderanno in carico tua moglie noi potremo intervenire a supporto, se necessario.
un forte abbraccio e un grande in bocca al lupo!

Patrizio

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presentazione Claudio 6 Giorni 10 Ore fa #145

Buongiorno,
mia moglie (49 anni) è affetta da emangioblastomi cerebellari e midollari multipli ed è stata operata più volte negli ultimi 10 anni con chirurgia tradizionale e radiochirurgia (non si tratta di sindrome di Von Hippel Lindau).
Il numero di interventi che hanno offeso il midollo l'hanno resa in una situazione di paraparesi degli arti inferiori.
Ad oggi ha seguito un percorso di fisioterapia con utilizzo del Lokomat volto a recuperare l'uso delle gambe.
Contemporaneamente ha seguito una cura farmacologica (sandostatina) che è risultata inefficace.
Purtroppo la progressione della malattia ha vanificato i risultati ottenuti.
Ora comincerà un'altra cura farmacologica (farmaco erlotinib).
Mi rivolgo al Forum per sapere se qualcun'altro sta combattendo la stessa patoogia e visto l'imminente trasferimento in provincia di Roma, per avere indicazioni in merito ad una possibile assistenza domiciliare.
Grazie, ciao

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