Esistono una serie di documenti riguardanti i diritti dei pazienti, ma questa Carta dei Diritti è stata pensata dalla International Brain Tumor Association (IBTA) dal punto di vista del paziente di tumore cerebrale, con particolare riguardo alle difficoltà che talvolta si incontrano lungo il viaggio del tumore al cervello.

Pur affermando i nostri diritti riconosciamo che nessun diritto può esistere nella società umana senza responsabilità.

  1. La mia diagnosi e la prognosi mi devono essere illustrate con accuratezza e in modo compassionevole,  preferibilmente da un medico esperto o uno specialista. Ho il diritto di porre domande e ricevere risposte adeguate su qualsiasi punto. Ho il diritto a un interprete, se disponibile.
  2. Ho il diritto di mantenere la speranza e di essere sostenuto/a in questa speranza dal mio team medico.   
  3. Ho il diritto di ricevere una corretta diagnosi e trattamento in modo tempestivo. Ho il diritto di essere incluso/a nel processo decisionale della mia terapia.
  4. Ho il diritto di accedere allo standard di cura accettato nel mio paese, indipendentemente  dalla mia età o etnia.
  5. Ho il diritto di accedere alle cure di cui ho bisogno, indipendentemente dalla mia capacità di pagare per questo.
  6. Ho il diritto di essere informato/a dal mio medico di tutti i trattamenti consigliati che lui/lei sa essere disponibili nel mio paese di residenza, che siano rimborsati dal sistema sanitario nazionale del mio paese o dalla mia assicurazione medica privata, oppure no.
  7. Ho il diritto di ricevere le cure e i farmaci per alleviare nausea, attacchi epilettici, edema cerebrale, in particolare, e altri sintomi.
  8. Ho il diritto di essere accompagnato/a ai miei appuntamenti da un membro della famiglia o un “caregiver” di mia scelta che può aiutarmi a ricordare quanto si è discusso. Ho il diritto di prendere appunti e/o registrare la conversazione.
  9. Il mio consenso informato o quello del mio tutore legale è necessario prima di qualsiasi procedura medica. Sarò informato/a nel caso in cui fosse previsto un ritardo clinicamente rilevante del mio trattamento e mi saranno proposte alternative di strutture sanitarie che possano eseguire il trattamento in tempi minori.
  10. Ho il diritto a cure multidisciplinari, che possono comprendere – oltre al mio team medico/sanitario - il sostegno di altri specialisti (psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, etc.) e informazioni sui gruppi di supporto e le associazioni di pazienti che mi possono essere utili.
  11. Ho il diritto di avere il nome e il telefono di un membro dello staff  della mia struttura sanitaria che possa rispondere a domande urgenti in orari diversi da quelli di visita pazienti.
  12. Ho il diritto di ricevere le copie di tutte le mie cartelle cliniche, compresi i referti di radiologia, i referti di anatomia patologica, sia la istopatologia che l'analisi genetica, e copie digitali di tutte le mie TAC e RM se disponibili. Se ho donato tessuto o qualsiasi altro campione biologico a fini di ricerca o sperimentazione clinica ho il diritto di ricevere le informazioni disponibili, in termini comprensibili,  sulle caratteristiche genetiche del mio tumore.
  13. Ho il diritto di esprimere il mio parere sul livello di cura e assistenza che ricevo in un'istituzione senza timore di ritorsioni, e riceverò informazione sulle modalità per comunicare questa opinione alla direzione della istituzione stessa.
  14. Ho il diritto di chiedere che il mio tumore al cervello sia registrato correttamente nel Registro Tumori del mio paese, sia esso benigno o maligno.
  15. Ho il diritto di essere informato/a, e di partecipare se lo voglio e se rientro nei criteri di inclusione, delle sperimentazioni cliniche pertinenti che sono disponibili nella struttura sanitaria dove ricevo il trattamento, o di essere indirizzato/a a una sperimentazione clinica che si svolge al di fuori della struttura se questa è appropriata nel mio caso.
  16. Ho il diritto di consultare altri specialisti, compreso il diritto di sapere dallo specialista se lui/lei ritiene che nella struttura non vi siano le competenze necessarie per eseguire l’operazione o somministrare la terapia necessarie, e di ricevere il nome di un altro specialista o un’altra struttura dove tali capacità sono disponibili.
  17. Ho il diritto di non essere discriminato/a nella mia comunità o nel mio posto di lavoro perché ho un tumore al cervello. Tuttavia, riconosco che il mio tumore al cervello potrebbe limitare la mia capacità di svolgere il lavoro o le mansioni che svolgevo in precedenza.

 

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